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Preguntas varias - por: Katherine

July 10, 2016, 5:50 pm
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Hola a todos,
Soy nueva por aquí pero os he leído bastante así que no sois nuevos para mí. Os escribo porque me han surgido unas cuantas dudas sobre la enfermedad que me gustaría me ayudarais a resolver.

Sin tics vocales -> ¿no es tourette?

Puede saberse si el ST es por PANDA, mediante análisis de sangre?
Porque he leído los análisis que piden los neurólogos {arlo, cmv, enba...}, pero en realidad no sé si alguno de ellos es determinante para el diagnóstico. En el streptocco fue colega nuestro en 2 escarlatinas, cistitis y faringitis positivas varias..
Sería esperanzador pensar que con antibióticos se le puedan quitar los tics.

Y por último, algún ST ha tenido picor de pies? En el caso de mi niña es un picor muy agudo en la planta de los pies, zona de los dedos, siempre lo he relacionado con los tics pero no sé si será una cosa aparte...

Muchísimas gracias a todos
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Hola, tengo Tourette Me presento. - por: Tebeos

July 12, 2016, 12:40 am
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Buenas.

Me diagnosticaron Tourette hace unos meses.

Siempre he tenido alguna pequeña manía obsesivo compulsiva o algún tic, pero leves y como casi no se me notaban pues no les daba importancia.
Los últimos años tengo un tic con la nariz, como si me costara respirar o algo así. Había ido a una doctora de cabecera para la que eran nervios y que no tomara coca cola ni café más de una vez a la semana y ya y sino que era alguna alergia por las plantas y nada que nunca quería enviarme a ningún especialista, pero la actual doctora de cabecera me envió a especialistas y pruebas para ver si era alergia o problemas respiratorios y no. Así que me mandó a la psiquiatra, que enseguida me dijo que tengo Tourette, vi un video en que salía una chica que hacía exactamente lo mismo que yo. A continuación me mandaron con especialistas y me diagnosticaron Asperger, y parece que le dan mucha importancia a mi Asperger y el Tourette es para todos mis psicólogos y psiquiatras algo secundario. Me he informado mucho sobre Asperger pero en lo que respecta al Tourette soy un ignorante. Me he encontrado este foro y a ver si puedo aprender o encontrar enlaces interesantes, he aprendido que por internet hay mucha basura y solo me interesa la opinión de expertos o que sea oficial.

Mi tic me dicen que puede ser por temporadas y que igual lo dejo de hacer para siempre y sustituirlo por otro tic, como ya me pasó en el pasado. Que si no es algo que me afecte gravemente no necesito medicación. Si miro de reprimirlo lo paro pero entonces es peor porque lo tengo que hacer mucho más seguido a continuación así que lo dejo libre. Igual lo hago 400 veces un día, 200 otro y luego estoy una semana en que solo aparece 20 veces. Pero bueno, eso no me preocupa demasiado.

Lo que me preocupa más es lo de no aguantarme de decir las cosas, pedir explicaciones a la gente... Y no sé si tiene que ver con mi Tourette y eso que veo de los insultos compulsivos. Por ejemplo, si pasa un ciclista a toda velocidad por la acera y me roza no resisto no empujarle. O si alguien me tose o estornuda a la cara no puedo reprimirme de pedirle explicaciones por muy grande que sea, o si me echan el humo a la cara, o si huele a no ducharse en meses... Y siento lo mismo que cuando me va a venir el tic, es algo que si lo reprimo me estreso demasiado y si discuten conmigo entonces no reprimo dejar de insultar y mi coeficiente intelectual baja y pues eso de discutir decenas de veces cada semana pues es peligroso, si la gente fuera comprensiva no sería un problema poder insultar sin que te hicieran nada, pero la realidad es que no es así, que me pueden golpear. Hace unas semanas un ciclista que llegó por en medio de varias personas y casi tira a una señora mayor le empujé y casi se cae el ciclista y llegó directo a mí y sin decir nada me golpeó y me dejó medio inconsciente.
Pero no sé si el Tourette es insultar sin moitivo, yo nunca insulto ni recrimino a nadie si no hay motivo, yo siempre tengo razón.
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Tengo Trastorno obsesivo compulsivo - por: azaharayole6

July 15, 2016, 5:50 am
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Hola a Tod@s
Soy una mujer asturiana de 51 años que padece TOC desde hace 45 años, pero en fase grave desde hace más de 8 años. He sido operada 3 veces del cerebro a causa del TOC, dos veces en el hospital Ruber y la tercera en el hospital central de Asturias. Todas sin ningún éxito.
Hace 2 años que conozco a la Asociación TOC Granada y hace días me enviaron un articulo en el que se decía que el gluten podía afectar a personas con síndrome de Tourette o TOC. El articulo era de Esperanza y con él me dio una esperanza a mi, ya que el Dr. Rodrigo es de Asturias.
Pedí cita al Dr. Rodrigo y me hizo una biopsia del duodeno y este martes me ha confirmado que soy celiaca.
Mi mayor deseo es librarme del TOC y sin con una dieta lo consigo bienvenida sea.
Me gustaría ponerme en contacto con Esperanza para que me hablara un poco más sobre su hij@ y me contara un poco más sobre el gluten.
Muchas gracias y un abrazo.
Azahara
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Tengo Trastorno obsesivo compulsivo - por: azaharayole6

July 16, 2016, 6:44 am
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Hola de nuevo a tod@s!!
He descubierto el martes de esta semana que soy celiaca. Tengo TOC desde hace 45 años y en fase grave desde hace más de 8 años, como comenté me operé del cerebro en 3 ocasiones y todo para que los médicos investigaran conmigo.
Gracias al articulo de Esperanza fui al Dr. Rodrigo y como digo me ha diagnosticado como celiaca este martes. Me gustaría mucho ponerme en contacto con Esperanza, pues estoy haciendo la dieta sin gluten pero tengo miedo a fallar en algunas cosas y para mi es muy importante mejorar o incluso curarme. Eso es algo que no tengo claro. Te puedes curar del TOC con una dieta sin gluten?.
Por favor me gustaría que me contestases y que me dieras algunos consejos.
Un abrazo para tod@s y muchísimas gracias a tod@s.
Azahara
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Empiezo DSG - por: Eduardo

July 17, 2016, 1:44 am
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Pues eso...que tras viajar de Granada a Oviedo hace un par de semanas para que nos atendiese el Dr. Rodrigo, esta próxima semana mi hijo empezará su DSG. a la que muy gustosamente le acompañaré porque se que tengo todas las papeletas para ser intolerante.

Me gusta comer sano, lo más natural posible, y ecológico casi siempre que puedo.

Soy yo quien solía cocinar en casa hasta ahora.

Y así lo seguiré haciendo.

Me chifla la cocina, así que a pesar de los pesares, esto va a ser un reto motivador para mi. Le cocinaré a mi peque y a mi lo más rico del mundo.

Y lo que pueda os lo compartiré en el hilo que abrió Ferblac hace tiempo sobre "recetas sin gluten".

Bueno, tenía una duda puntual sobre la comida a granel y el gluten, pero abro otro post para mantener un orden.

Abrazos.
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Comprar legumbres a granel - por: Eduardo

July 17, 2016, 1:56 am
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Como ya os he comentado, me gusta comprar comida ecológica.

Las legumbres, por ejemplo, suelo comprarlas a granel.

He leído que esto puede suponer un problema, pero quisiera alguna de vuestras opiniones.

Quería saber si puedo seguir comprando lentejas, garbanzos y alubias ecológicas (sin muchas porquerías), a granel teniendo en cuenta que en la tienda están depositadas en saquitos abiertos que están próximos, por ejemplo, a saquitis abiertos de sémola de trigo, pasta italiana, etc.

Es decir, ¿bastaría con tener las legumbres en agua varias horas, enjuagarlas antes de cocinarlas, y posteriormente cocinarlas a altas temperaturas (a presión)???.

Entiendo que si, pero igual el gluten este sobrevive a cualquier cosa!!!.
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He iniciado una PETICION EN CHANGE.ORG para que etiqueten los alimentos libres de gluten - por: azaharayole6

July 18, 2016, 2:44 pm
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Hola a tod@s:
Soy nueva en esta dieta, pero para mi es muy importante porque hacerla bien tal vez pueda librarme del Trastorno obsesivo compulsivo. Por eso he iniciado una petición en CHANGE.ORG. Para que los fabricantes etiqueten los productos alimenticios libres de gluten.
Como a todos nos interesa esto creo que sería bueno obtener el mayor número de firmas posibles.
Si os apetece firmar la encontrareis en mi Facebook. Azahara Aguado Costa.
Muchas gracias a todos.
Un abrazo.
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Esto funciona!!!! - por: Perseida

March 28, 2016, 4:00 pm
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Hola compañeros
Os escribí hace tiempo pidiendo vuestra opinión.Llevo desde finales de enero sin gluten y cada día mejor.Duermo muy bien,tengo la bulimia controlada,las obsesiones han bajado,me siento màs enérgica,mi piel es otra y bajé 8 kg ( todo líquido).Como carne,pescado,ensaladas,frutas,vetduras,pasta y pan sin gluten y patatas fritas cuando tengo antojo (me encantan).Lo dejé por recomendación médica.Tenía anemia,acido folico bajo,hernia de hiato y antecedente en la familia de tourette q se manifestaron en mi en toc y trastornos alimenticios.
Yo sé q no me voy a curar d un dia para otro pro con el tiempo quien sabe.Por lo de ahora veo q la dieta me sienta muy bien y ojala tenga màs progresos.
Si llegamos a ser muchos hay q hacérselo saber a la sociedad :blink:
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Los caramelos SUGUS NO contienen GLUTEN - por: azaharayole6

July 19, 2016, 6:00 am
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Hola a tod@s!!
He escrito a Sugus y me han contestado que los caramelos SUGUS NO contienen GLUTEN. Esta es la respuesta:

¡Muchas gracias por contactar con nosotros y por tu interés por la marca SUGUS®!

En Mars entendemos lo importante que es para el consumidor tener la máxima información sobre los productos que escoge, es por ello que ofrecemos la lista de ingredientes completa en todos nuestros envoltorios, valores nutricionales, alérgenos y cantidad diaria de ingesta recomendada.

Además, ponemos a tu disposición este servicio de atención al consumidor para proporcionar ayuda y consejo.

Los Sugus® no contienen gluten ni trazas en ninguno de sus sabores: piña, fresa, cereza, limón y naranja, tal como se indica en la bolsa.

¡Esperamos que esta información te haya sido útil y sigas disfrutando con nuestros productos de una forma segura!



Cordialmente,



Servicio de Atención al Consumidor

Mars España Inc. y CIA Food, SRC.

Via Augusta 2,bis 3 planta, 08006 Barcelona

Tel. 900 10 25 88 www.mars.es

¡AYÚDANOS A DARTE EL SERVICIO QUE TE MERECES CONTESTANDO 4 PREGUNTAS! Link
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Ayer este novato haciendo la compra - por: Eduardo

July 26, 2016, 7:47 pm
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Muy buenas.

Pues eso, que ayer haciendo una primera gran compra sin gluten pude comprar bastantes productos.

Sin embargo me surgió una duda, para lo que os quería pedir ayuda.

Había ciertos productos que en el paquete no ponía "sin gluten", tales como aceite de oliva, almendras con piel, quesos, mazorca de maiz, mantequilla, fanta, etc., es decir, productos que a priori parece que no deben llevar gluten.

Pero mi duda es si no pone "sin gluten" porque es evidente que no lo llevan, o sin embargo no lo pone porque si llevan gluten.

Gracias.
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Tourette y Biodescodificacion - por: Mourón16

July 28, 2016, 3:44 pm
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Buenas!!!

Hace días que me han hecho referencia a esta nueva teoría... A continuación os dejo el enlace para que podáis leerlo:

m.facebook.com/notes/akasha-sanaci%C3%B3...tte/978103435578849/

Y me gustaría abrir un debate sobre que os parece el tema? Creis que podria ser una solución para el Tourette? Espero vuestras respuestas! Porque estoy llena de dudas...

Gracias!

Un saludo!
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"Vuelvo" a tener sídrome de tourette... Edad adulta - por: Myra

July 15, 2015, 3:40 pm
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Hola!

Me he decidido a abrir un post nuevo, ya que además de ser un nuevo miembro de la web, apenas he utilizado foros y aquí hay muchísima información y me gustaría presentarme, así como pedir consejo de a que post me debo unir o son de los que m debería informar...

Me llamo Mila, y me diagnosticaron el ST a los 8 años, me hicieron pruebas y me medicaron, y a mí siempre se me escondió tanto el síndrome, como el nombre como que se me estaba medicando... nunca supe nada, sólo que en mi casa mis padres se desquiciaron un poco, siempre preocupados, y mirándome de reojo para ver si había tics y hacerme parar. Yo a pesar de mi edad era consciente de lo que ocurría, y aprendí a controlarlo, aunque a veces era imposible, y me causó algún que otro problema social, y ante los psicólogos negaba todo, me "hacia la tonta" y que no sabia por qué estaba allí sometida a preguntas.
El caso es que realmente me curé, y desapareció.

A día de hoy, tengo 30 años, y hace 8, noté que, pasando por uno de los momentos más estresantes de mi vida, los tics reaparecieron, eran menos, y sobretodo ojos, manos cabeza y respiración principalmente, pero como nunca se habló del tema y parecía tan malo y lo recordaba traumático, decidí no contarlo y llevarlo en secreto, sin ni siquiera saber que todo esto tenía un nombre.

El año pasado me entregaron todo mi historial de cuando era pequeña, que tenían en casa celosamente guardado, y ahí pude poner nombre y apellidos a lo que me pasaba e informarme sobre el tema, y este año he seguido en silencio hasta que decidí ir al médico a contarlo para que me "rediagnosticaran " , ya que volvió a aparecer y no lo sabia nadie.

El mes pasado fui a una neuróloga y me dijo que n era grave porque lo podía controlar, en diez minutos de consulta, sin pruebas ni nada decidió medicarme, algo que decidí no hacer hasta ir , ya mañana, a uno privado a contrastar opinión, también le pregunté por terapias de relajación o qué era eso de eliminar el gluten y ella me dijo que era medico y estaba para medicar.. que buscara una asociación.

Y por eso he llegado aquí.
Sé que mi caso no será muy importante, pero es un caso, me gustaría que alguien me guiara hacia que debo hacer o que post del foro son los que me pueden ser más útiles, así como que me gustaría formar parte de cualquier tipo de terapia, o experimentos de los que a veces proponéis y realizáis,
y en fin, solo eso.. formar parte del foro, ya que formo parte del grupo de personas que lo padecen,

un saludo y gracias por su atención a quien lea el post
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Tourette en edad adulta. - por: Cata

February 14, 2016, 11:27 am
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Hola...

Tengo 31 años y desde los 24 tengo tics. Comenzaron siendo frases largas y desagradables como "Me quiero morir" y golpes fuertes en el pecho. Pensaba que sencillamente tenía mucho estrés, y decidí esperar a que se me pasaran. Conseguir reducir la desagradable frase a "muerte" y luego a "muuuuuuu...". El golpe en el pecho ahora son tortacitos pequeños en la cara, aunque a veces son más fuertes.
Hace 3 años me encontraba en una situación un poco desagradable y en un ambiente con mucho ruido. Empecé a tener muchos dolores aleatorios intensos (algo que he tenido toda la vida pero nunca tan constantes ni tan agudos) sensación de que me quemaba en algunas áreas, y lo que coloquialmente se llaman tics en todos los músculos de mi cuerpo, incluidas las fibras musculares de mi lengua. Pensé que tenía un cáncer ubicado en el cerebro, y me puse muy nerviosa lo que hacía que todo empeorara, así que me vi obligada a ir al médico. Allí querían derivarme directamente a salud mental, y yo no quería. Tampoco conté lo de los tics fónicos y motores, precisamente porque no quería ir a salud mental. Ya sé lo que es eso... Sencillamente es humillante, la familia te mira peor y la medicación no vale para nada (en la adolescencia me diagnosticaron anorexia y depresión mayor). Después de insistir mucho me hicieron algunas pruebas y me derivaron al neurólogo. La neuróloga me dijo que tenia síndrome de tourette, pero que me iban a hacer más pruebas. Esas pruebas fueron a un segundo neurólogo que convino a que yo era una enferma mental. Me mandaron hacer un elecroencefalograma, de eso hace ya un año, y todavía no han llegado los resultados, temo que se hayan traspapelado. Estoy hasta la peineta de visitas al médico.
La familia sólo dice que deje de hacer "eso que hago". Aunque tengo cierto autocontrol en comparación con mucha otra gente que tiene tourette necesito un espacio tranquilo en donde soltar mis tics. Me he tenido que ir a casa de mi pareja, que también está un poco cansado de todo esto.
En fin... sólo necesitaba compartir la experiencia, porque no conozco a nadie más que le ocurra esto y con la familia no puedo contar. Estaba buscando por internet, a ver que encontraba, y di con este foro y el relato de Ann, a la que también le han surgido los tics en edad adulta.
En parte parece que es algo que siempre ha estado ahí. Recuerdo estar como "fuera de mí" y ponerme a dar vueltas a la pata coja de niña. También he tenido muchas obsesiones, y las seguiré teniendo. Otras veces iba por la casa maullando, pero como era algo "de buen rollo" no le echaba cuenta.
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Me presento - por: Alberto

August 3, 2016, 12:44 am
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Hola, me llamo Alberto y después de darle muchas y muchas vueltas, debido a la desesperación me he decidido por registrarme en este foro que encontré hará cosa de un año al buscar información. Padezco de este sindrome desde muy pequeño, empezño a manifestarse a los 3 años de edad, tics vocales de todo tipo, tics físicos de todo tipo, acarreando el poder relacionarme de forma normal, cosa que he arrastrado hasta la actualidad. Nunca fuí tratado por profesionales que supieran algo del tema, en los 90 estuve en un par de psicologos que no sabían nada sobre esto y por aquel entonces decían que el niño era muy nervioso y ya está, cuando en realidad soy una persona muy tranquila. Estoy desesperado, soy incapaz apenas de cuidar de mi mismo, he malvivido haciendo pequeñas chapuzas, ni siquiera he sido capaz de preocuparme de sellar el paro, llevo años sin hacerlo, ya que paso de una tarea a otra en cuestion de minutos y me estreso con gran facilidad, cayendo en depresiones graves. Con los años los tics han ido bajando de intensidad, ya que he tenido que aprender a vivir con ellos ya disimularlos, aunque en momentos de máximo estress se manifiestan, como cuando estoy en público o e intentado desempeñar algún trabajo, aunque lo que ma sme preocupa es el tema de la concentración y la memoria, ya que olvido incluso lo que hice ayer o hace unos instantes.

Me quedaré por aquí leyendo a otros usuarios, me ha costado mucho escribir esto y dar el paso, iré contando mas cosas poco a poco.
Un saludo a todos,
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¿Cómo hablais del ST con los más pequeños? - por: nicoyula

August 4, 2016, 12:48 am
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Faltaría más que nuestro deseo es que mi niña pueda hacer todos sus movimientos en casa en absoluta libertad, sin miradas y sin comentarios sobre los mismos. Sin embargo, desde que todo esto empezó no habíamos tenido en casa una charla con ella sobre lo que le ocurría y creo que nos faltaba hablar de ello para terminar de normalizarlo del todo.
Nosotros lo llamamos "lo de los ojos" y ayer fue la primera vez que hablamos abiertamente de lo de los ojos. Le pregunté a mi niña que qué decía en el cole cuando le preguntaban por los tics y ella nos contaba que normalmente salía corriendo porque no sabía qué decir :( y que a veces, cuando no le quedaba más remedio, decía que es una costumbre que tiene.
Su padre y yo quisimos (aunque no sé si logramos) explicarle lo que le ocurre adaptado a su edad y le intentamos dar alguna respuesta más para que pudiera dar a aquellos que le preguntaran. Pero no se si cuajaron estas respuestas... creo que lo de la "costumbre" que le sale a ella de manera natural es lo que se va a quedar.
Nos dijo también que en vez de guiñar muchas veces había descubierto que con una sola vez, pero muy muy fuerte, se lo quitaba de en medio antes, que podía dejar de hacerlos pero le daba nervios en la tripa, pero sobre todo nos dijo que no teníamos que preocuparnos, que era muuuucho peor la dermatitis de su hermano ...
Ayer me pasé la noche repitiendo en mi cabeza sus respuestas, tratando de pensar qué sensaciones son las que tiene cuando hace los tics, cuando los evita... repasando también mis torpes explicaciones...
Me siento tan impotente... si pudiera cambiarme por ella lo haría mil veces, pero no puedo.
Yo quisiera saber cómo tratais el tema con vuestros pequeños, imagino que esto dependerá de la edad que tengan. ¿qué es lo que os ha funcionado mejor?
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Tengo Trastorno obsesivo compulsivo llevo un mes con la dieta sin gluten y siento que he empeorado necesito vuestra ayuda - por: azaharayole6

August 11, 2016, 6:57 am
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Hola a tod@s!!
Como digo el 13 de este mes llevo un mes siguiendo la dieta sin gluten pero siento que he empeorado del TOC y me gustaría saber si esto puede ser normal.
Me siento muy cansada y con mucho sueño, pero esto es lo de menos, lo que no quiero es empeorar del TOC. Por favor decidme si puede ser normal al principio empeorar del TOC y si es asi cuando empieza a hacer efecto la dieta sin gluten.
Muchas gracias y un abrazo para tod@s.
Azahara
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Necesito vuestra ayuda. Mis padres son muy mayores y yo siento que ya no me quedan fuerzas - por: azaharayole6

August 20, 2016, 2:45 pm
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Hola a tod@s!!
Tengo Trastorno obsesivo compulsivo en fase grave desde hace casi 9 años. Ya os he comentado que me he operado del cerebro en 3 ocasiones a causa del TOC.
He descubierto hace algo más de un mes que soy celiaca y sigo una dieta estricta.
Hoy me he pasado la tarde llorando y sigo teniendo ganas de llorar, mis padres ya son muy mayores y siento que ya están cansados de mi enfermedad, pero aunque ellos no lo crean yo estoy más cansada que ellos.
No puedo salir a la calle y orinar en un baño público, con lo cual tengo que madrugar, desayunar y no volver a beber para salir y controlar que no me de la gana de orinar en la calle. Mi vida es un completo infierno y ahora con tanto cansancio y sueño a causa del gluten siento que ya no puedo más. Mis obsesiones aumentaron en vez de reducirse y ya no puedo más. Llevo 45 años con TOC y estos últimos 9 años han sido horribles. He vivido un montón de situaciones traumáticas desde mi infancia y siento que todo me ha vencido. Cada dia que empieza es un dia más de tortura. Quisiera estar durmiendo siempre.
La última exposición a la que me sometió la psicóloga fue a orinar y no lavar las manos y aunque da libertad y era lo que yo hacía antes de que me pusiera grave, ahora lo paso fatal. Tengo que ducharme siempre antes de acostarme para irme limpia para la cama, excepto los días, como hoy, que me ducho y cambio de ropa.
Por favor si podeis ayudarme escribirme, porque siento que estoy a punto de tirar la toalla.
Muchas gracias y abrazos para tod@s
Azahara
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Vuelvo a necesitar vuestra ayuda. Es o no es verdad que al principio de la dieta sin gluten se empeora del TOC? - por: azaharayole6

August 26, 2016, 6:31 am
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Hola a Tod@s!
He escrito al Dr. Rodrigo diciéndole que he empeorado del TOC en este mes y pico que llevo haciendo la dieta sin gluten. Me estoy volviendo loca entre lo que me dicen unos y lo que me cuentan otros.
Yo creo haber leído que al principio se empeora del TOC debido al "Mono" que produce hacer la dieta sin gluten. Y ahora el Dr. Rodrigo me dice que es una mera coincidencia.
Sí por algo he deseado ser celiaca es por mejorar o curarme del TOC. Por favor necesito de nuevo vuestra ayuda.
Un abrazo a tod@s :)
Azahara
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Dieta sin gluten + Magnesio y B6 - por: Eduardo

August 27, 2016, 3:34 am
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Buenas a todas y todos.

Quería comentar unas cosillas, para compartir evolución, sentimientos y dudas.

DIETA

Mi hijo de seis años lleva un mes de dieta y no ha mejorado absolutamente nada. Comportamiento igual, tics motoresi Gual y tics fónicos igual o peor. Cuando hablo con él por teléfono se me saltan las lágrimas. Sus tics fónicos le apenas le dejan hablar con fluidez.

Seguiremos con la dieta.

SUPLEMENTOS

Hace varios meses le dimos a mi hijo vitamina B6 + Magnesio + Omega, siguiendo la tesis del estudio de 2008 del médico de Granada-Marbella http://www.elsevier.es/es-revista-medicina-clinica-2-articulo-estudio-piloto-sin-grupo-control-13129113

Hubo algo de mejoría, sobre todo en comportamiento (más cariñoso), así que ahora que se inicia el nuevo curso (y le cambiamos de cole) vamos a dárselo de nuevo durante tres meses. pero me surge una duda...siempre he pensado que la dosis de 1,5 ml que el médico nos recomendó es muuuuuy inferior a la que suministraba el médico de Granada en su estudio e, incluso, a la que aparece en el prospecto.

En el estudio la dosis que se administraba era la siguiente:
"Este estudio se ha realizado de acuerdo con la Declaración de Helsinki y fue aprobado por el Comité de Ensayos Clínicos de la Junta de Andalucía y del Hospital Costa del Sol (Marbella, Málaga). En un ensayo clínico de fase II se estudió la efectividad y seguridad de soluciones de magnesio (pidolato magnésico) a dosis de 0,5 mEq/kg (2 g/5 ml en solución de 100 ml) y vitamina B6 (cetoglutarato de piridoxina) a dosis de 2 mg/kg (153,3 mg/5 ml en solución de 150 ml) para reducir los tics motores y fónicos, así como la discapacidad, de niños de entre 7 y 14 años diagnosticados de SGT. Estas dosis se mantuvieron durante todo el ensayo".

Creo que a mi hijo le estamos dando una dosis muy baja y que con mayor dosis la cosa podría mejorar.

Al hilo de esto, me gustaría si me podéis aclarar si los suplementos que le doy contienen gluten:

- Conductasa: tiene piriglutina, y la segunda parte de ese nombre (glutina) se parece mucho a "gluten". El prospecto dice que la piriglutina o alfacetoglutarato de piridoxina es una molecula que es un sustrato-coenzima de la vitamina B6. Eso me hace pensar que no tiene nada que ver con el gluten, pero el nombre, como digo, me genera dudas.

- Actimag: esto es magnesio. Dice que tiene sacarosa, sacarina de sodio, aroma de frambuesa, colorante carmoisina, etc.

En fin, en ninguno de los prospectos prospectos dice que haya gluten, pero desconozco si debe ponerlo o no.

Muchas gracias por adelantado por el tiempo que me has dedicado si has leido hasta aquí.
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Tourette o PANDAS? - por: sioiss

May 18, 2016, 9:52 am
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Hola a tod@s compañer@s de viaje...
Os dejo con una duda que me está dando mil vueltas a la cabeza. Acabo de encontrar un articulo en el que se hace un diagnóstico diferencial entre Tourette y PANDAS.
Nunca había oído hablar de esto antes, pero al ver los síntomas se me ha puesto la piel de gallina.
La sintomatología és prácticamente la misma, con pequeñas diferencias como los dolores articulares o la enuresis (que no siempre se dan).
Alguien sabe más de esto? Podríamos tener en algún caso un diagnostico equivocado?

os dejo algún link
es.wikipedia.org/wiki/PANDAS#Diagn.C3.B3stico
www.monografias.com/trabajos79/diagnosti...rome-tourette2.shtml

gracias!
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