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Ya tenemos cuenta de twitter - por: ferblac
Hola,
ya tenemos cuenta de twitter "AstouretteBcn". Os animo a seguirla a todos y a participar.
Saludos.
ya tenemos cuenta de twitter "AstouretteBcn". Os animo a seguirla a todos y a participar.
Saludos.
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en busca de un documental - por: Eugeb
Hola!!
Les cuento que mi sobrino tiene este sindrome y realmente quiero hacer algo para ayudarlo.
Me comentaron de un documental sobre unos padres que encuentran que los alimentos procesados y con conservantes empeoran los tics. Alguien sabe de esto? Tienen informacion para brindarme?
Desde ya muchas gracias!
Les cuento que mi sobrino tiene este sindrome y realmente quiero hacer algo para ayudarlo.
Me comentaron de un documental sobre unos padres que encuentran que los alimentos procesados y con conservantes empeoran los tics. Alguien sabe de esto? Tienen informacion para brindarme?
Desde ya muchas gracias!
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Sindrome de tourette o no? - por: Darkplaye
Hola gente soy nuevo en el foro y tengo un problema el cual es que no se si tengo o no el sindrome de tourette, el caso es que tengo muchos de los sintomas. Mi padre tenia tambien algunos de los sintomas y he intentado preguntarle, pero lo niega y es una persona con la que es complicado conversar, mi madre ha definido el caso de mi padre como que lo que tenia eran nervios, pero claro mi madre no es medico y mi padre tampoco acudio nunca a un profesional por ese problema.
Sobre mi:
Tengo 33 años y desconozco exactamente desde cuando me pasa. Tengo dudas sobre esto ya que al no encontrar respuesta decidi intentar hallarla por mi mismo.
Sobre mi problema y sintomas:
Bueno, realmente nose cuando comenzo mi problema, lo que si puedo decir que ya en la adolescencia me pasaba pero de una forma casi anecdotica y ha durado asi por mucho tiempo. luego de aumento pero sin mayor importancia, hasta hace un par de años que he pasado una mala epoca y mis sintomas se han hecho mas frecuentes.
Mis sintomas son.... nose como definirlo, si, segun he leido son como espasmos con muecas, encogimiento de hombros pero en mi caso tambien es en los brazos se me van a la cara pero sin golpear, tambien otra cosa es que vienen precedidos como de una emocion, como si me emocionase. He leido lo de el olfateo y si, tengo la mania de olfatearme lo dedos, tambien aspirar sin ningun sentido, tambien tengo la mania del dichoso tics en las piernas sentado apoyando la puntera y dejandola moviendose sola como si fuese un movimiento automatico, pero todo esto del olfato y la puntera ha sido con la misma frecuencia creo que siempre. tambien siempre he necesitado aclarar la garganta muy frecuentemente por carraspeo (soy ex-fumador y aun me pasa). El emitir sonidos me pasaba mas antes, quizas sea porque eso lo tengo controlado, no estoy seguro.
Sintomas que no tengo:
Coprolalia, manoseo de objetos, saltar, brincar, agacharse, golpearse la cara (esto lo hago mirando los sintomas en una pagina y los voy anotando, hay alguno mas pero no estoy seguro del todo porque me vienen recuerdos de que si me ha pasado aunque tampoco los puse en el apartado anterior porque creo que no son reseñables).
Frecuencia:
Los espasmos me pueden llegar a suceder varias veces al dia, pero tampoco es que me pasen a diario, hay dias que no los tengo.
No me suponen un gran problema social, llama la atencion sicialmente mis tics en la pierna, los espasmos no ya que la mayoria de las veces puedo contenerlos... bueno mas bien disimularlos camuflandolos como que me estoy estirando![:laugh:]( ":laugh:")
, como que me froto los ojos etc, otras consigo mantener rigido el cuerpo aunque tenga los grupos musculares contraidos.
Ya os he dicho, no estoy seguro de si lo tengo, pero lo que si tengo claro es que tengo un problema y se parece.
Ahora me gustaria saber vuestra opinion al respecto, que diagnostico me dariais vosotros que lo padeceis. Saludos.
Sobre mi:
Tengo 33 años y desconozco exactamente desde cuando me pasa. Tengo dudas sobre esto ya que al no encontrar respuesta decidi intentar hallarla por mi mismo.
Sobre mi problema y sintomas:
Bueno, realmente nose cuando comenzo mi problema, lo que si puedo decir que ya en la adolescencia me pasaba pero de una forma casi anecdotica y ha durado asi por mucho tiempo. luego de aumento pero sin mayor importancia, hasta hace un par de años que he pasado una mala epoca y mis sintomas se han hecho mas frecuentes.
Mis sintomas son.... nose como definirlo, si, segun he leido son como espasmos con muecas, encogimiento de hombros pero en mi caso tambien es en los brazos se me van a la cara pero sin golpear, tambien otra cosa es que vienen precedidos como de una emocion, como si me emocionase. He leido lo de el olfateo y si, tengo la mania de olfatearme lo dedos, tambien aspirar sin ningun sentido, tambien tengo la mania del dichoso tics en las piernas sentado apoyando la puntera y dejandola moviendose sola como si fuese un movimiento automatico, pero todo esto del olfato y la puntera ha sido con la misma frecuencia creo que siempre. tambien siempre he necesitado aclarar la garganta muy frecuentemente por carraspeo (soy ex-fumador y aun me pasa). El emitir sonidos me pasaba mas antes, quizas sea porque eso lo tengo controlado, no estoy seguro.
Sintomas que no tengo:
Coprolalia, manoseo de objetos, saltar, brincar, agacharse, golpearse la cara (esto lo hago mirando los sintomas en una pagina y los voy anotando, hay alguno mas pero no estoy seguro del todo porque me vienen recuerdos de que si me ha pasado aunque tampoco los puse en el apartado anterior porque creo que no son reseñables).
Frecuencia:
Los espasmos me pueden llegar a suceder varias veces al dia, pero tampoco es que me pasen a diario, hay dias que no los tengo.
No me suponen un gran problema social, llama la atencion sicialmente mis tics en la pierna, los espasmos no ya que la mayoria de las veces puedo contenerlos... bueno mas bien disimularlos camuflandolos como que me estoy estirando
, como que me froto los ojos etc, otras consigo mantener rigido el cuerpo aunque tenga los grupos musculares contraidos.Ya os he dicho, no estoy seguro de si lo tengo, pero lo que si tengo claro es que tengo un problema y se parece.
Ahora me gustaria saber vuestra opinion al respecto, que diagnostico me dariais vosotros que lo padeceis. Saludos.
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información sobre mediación con abilify - por: Mjcs62
necesito información de tratamiento con abilify 5 mg. para tics fónicos. Es para mi hijo de 13 años.
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Hola soy nuevo y tomo tetrabenazina - por: SergioTourette
Hola buenos dias, soy nuevo en el foro, y pues hace un par de meses, oficialmente me diagnosticaron Tourette.
El neurologo, aun que no hizo pruebas clinicas, me indico que con solo observarme se da cuenta que padezco de Tourette. Quizas no en un grado alto, sino mas bien moderado bajo..
Siempre he estado con tics nerviosos en la cara, ojos, boca, cuello. Pero sobre todo en los ojos. Desde los 10 u 11 años que empezó todo este calvario.
Aparte de sufrir de ansiedad muy fuerte y periodos de depresion.
Me he tratado de la depresion y ansidedad y obsesiones desde que tenia 18 años con varios psiquiatras, quienes me han dado varias pastillas y actualmente ando con Sertralina, Clonazepam y Alprazolam.
Sin embargo hubo tiempos en que mis animos subian y bajaban como una montaña rusa, por lo que estaban pensando que podria haber un cuadro de biopolaridas. Un medico defrente sin hacerme ningun estudio me dijo "Toma Litio". Y pues no hice caso y busqué otro doctor. Y este nuevo doctor me hizo pruebas de sangre que indicaban que no era bipolar, solo que tenia un alto grado de depresion y ansiedad. y en eso estoy.
Pero en todos estos años de tratamiento, nadie me daba nada para los tics de los ojos que era algo que mucho me molestaba. Asi que pregunte y me recomendaron un Neurologo especialista en movimientos involuntarios del cuerpo, quien me vio, y solo con la primera consulta me dijo, efectivamente, sufres de tourette. Pero sin examenes de sangre ni nada.
Y me ha recetado tetrabenazina.
Y he estado tomando 1/4 por 1 semana, y luego 1/2 por otra semana y luego 3/4.
Pero como se me acabaron deje de tomar por 1 mes, y recien desde hace 4 dias he vuelto al tratamiento a solicitud del medico.
De nuevo empezando con 1/4.
Pero esta vez estoy sintiendo algunos efectos curiosos, como que el cuerpo quiere temblar, algo de inquietud, nerviosismo, etc.
Ansiedad tambien.
Por ello, queria saber si alguien más toma o ha tomado antes tetrabenazina ? Y pueda contarme sus experiencias con este farmaco.
Además, saber si existe metodos para diagnosticar esta enfermedad.
Por ultimo, algo que me recomienden para sobrellevar los tics y todo este padecimiento desencadenado?? (Depresion, ansiedad, etc etc etc)
Gracias.
El neurologo, aun que no hizo pruebas clinicas, me indico que con solo observarme se da cuenta que padezco de Tourette. Quizas no en un grado alto, sino mas bien moderado bajo..
Siempre he estado con tics nerviosos en la cara, ojos, boca, cuello. Pero sobre todo en los ojos. Desde los 10 u 11 años que empezó todo este calvario.
Aparte de sufrir de ansiedad muy fuerte y periodos de depresion.
Me he tratado de la depresion y ansidedad y obsesiones desde que tenia 18 años con varios psiquiatras, quienes me han dado varias pastillas y actualmente ando con Sertralina, Clonazepam y Alprazolam.
Sin embargo hubo tiempos en que mis animos subian y bajaban como una montaña rusa, por lo que estaban pensando que podria haber un cuadro de biopolaridas. Un medico defrente sin hacerme ningun estudio me dijo "Toma Litio". Y pues no hice caso y busqué otro doctor. Y este nuevo doctor me hizo pruebas de sangre que indicaban que no era bipolar, solo que tenia un alto grado de depresion y ansiedad. y en eso estoy.
Pero en todos estos años de tratamiento, nadie me daba nada para los tics de los ojos que era algo que mucho me molestaba. Asi que pregunte y me recomendaron un Neurologo especialista en movimientos involuntarios del cuerpo, quien me vio, y solo con la primera consulta me dijo, efectivamente, sufres de tourette. Pero sin examenes de sangre ni nada.
Y me ha recetado tetrabenazina.
Y he estado tomando 1/4 por 1 semana, y luego 1/2 por otra semana y luego 3/4.
Pero como se me acabaron deje de tomar por 1 mes, y recien desde hace 4 dias he vuelto al tratamiento a solicitud del medico.
De nuevo empezando con 1/4.
Pero esta vez estoy sintiendo algunos efectos curiosos, como que el cuerpo quiere temblar, algo de inquietud, nerviosismo, etc.
Ansiedad tambien.
Por ello, queria saber si alguien más toma o ha tomado antes tetrabenazina ? Y pueda contarme sus experiencias con este farmaco.
Además, saber si existe metodos para diagnosticar esta enfermedad.
Por ultimo, algo que me recomienden para sobrellevar los tics y todo este padecimiento desencadenado?? (Depresion, ansiedad, etc etc etc)
Gracias.
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¿Algún psicólogo de Madrid que trate el ST y sea de Asisa? - por: velveteen71
Buenas tardes a todos:
me gustaría saber si alguien conoce algún psicólogo que sea de Madrid capital o de la zona sur de la provincia que esté especializado en tratar este síndrome y que sea de la compañía de Asisa. Estoy interesada en realizar la terapia conductual para tratar este síndrome. Por favor, agradecería pongais el nombre completo de la persona.
Gracias y un saludo a todos.
me gustaría saber si alguien conoce algún psicólogo que sea de Madrid capital o de la zona sur de la provincia que esté especializado en tratar este síndrome y que sea de la compañía de Asisa. Estoy interesada en realizar la terapia conductual para tratar este síndrome. Por favor, agradecería pongais el nombre completo de la persona.
Gracias y un saludo a todos.
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Tourette o PANDAS? - por: sioiss
Hola a tod@s compañer@s de viaje...
Os dejo con una duda que me está dando mil vueltas a la cabeza. Acabo de encontrar un articulo en el que se hace un diagnóstico diferencial entre Tourette y PANDAS.
Nunca había oído hablar de esto antes, pero al ver los síntomas se me ha puesto la piel de gallina.
La sintomatología és prácticamente la misma, con pequeñas diferencias como los dolores articulares o la enuresis (que no siempre se dan).
Alguien sabe más de esto? Podríamos tener en algún caso un diagnostico equivocado?
os dejo algún link
es.wikipedia.org/wiki/PANDAS#Diagn.C3.B3stico
www.monografias.com/trabajos79/diagnosti...rome-tourette2.shtml
gracias!
Os dejo con una duda que me está dando mil vueltas a la cabeza. Acabo de encontrar un articulo en el que se hace un diagnóstico diferencial entre Tourette y PANDAS.
Nunca había oído hablar de esto antes, pero al ver los síntomas se me ha puesto la piel de gallina.
La sintomatología és prácticamente la misma, con pequeñas diferencias como los dolores articulares o la enuresis (que no siempre se dan).
Alguien sabe más de esto? Podríamos tener en algún caso un diagnostico equivocado?
os dejo algún link
es.wikipedia.org/wiki/PANDAS#Diagn.C3.B3stico
www.monografias.com/trabajos79/diagnosti...rome-tourette2.shtml
gracias!
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Hermano con ST - por: Rocíorochas
Hola a tod@s!! Soy nueva en este foro y no se muy bien cómo funciona.
Tengo un hermano de 22 años con ST diagnosticado cuando tenia 11 años. He leído varios de vuestros comentarios en el foro sobre la dieta sin gluten y mencionáis varios de vosotros a aun tal Dr. Rodrigo.
M gustaría saber donde podemos encontrar a ese Dr ya que los neurólogos que tratan a mi hermano nunca nos han hablado sobre hacer ninguna dieta, solamente medicación para controlar los tics, pero claro es una medicación fuerte que a veces le deja "fuera de juego" y es muy joven para que este así; es más, estos neurólogos yo creo que no habían visto un caso de ST en su vida hasta que no apareció mi hermano por primera vez en las urgencias del hospital.
Otro tema que me gustaría tratar son las crisis de ansiedad: no se si en vuestro caso tenéis episodios de crisis de ansiedad sobre todo en esta época del año, porque lo q es mi hermano es llegar la primavera y va de crisis en crisis. Literalmente dice despertarse por las noches bruscamente y que se ve morir.
Muchas gracias de antemano a todos los que me podais exar una mano con esto.
Saludos
Tengo un hermano de 22 años con ST diagnosticado cuando tenia 11 años. He leído varios de vuestros comentarios en el foro sobre la dieta sin gluten y mencionáis varios de vosotros a aun tal Dr. Rodrigo.
M gustaría saber donde podemos encontrar a ese Dr ya que los neurólogos que tratan a mi hermano nunca nos han hablado sobre hacer ninguna dieta, solamente medicación para controlar los tics, pero claro es una medicación fuerte que a veces le deja "fuera de juego" y es muy joven para que este así; es más, estos neurólogos yo creo que no habían visto un caso de ST en su vida hasta que no apareció mi hermano por primera vez en las urgencias del hospital.
Otro tema que me gustaría tratar son las crisis de ansiedad: no se si en vuestro caso tenéis episodios de crisis de ansiedad sobre todo en esta época del año, porque lo q es mi hermano es llegar la primavera y va de crisis en crisis. Literalmente dice despertarse por las noches bruscamente y que se ve morir.
Muchas gracias de antemano a todos los que me podais exar una mano con esto.
Saludos
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ST,gluten y quizas alimentos altos en fodmap - por: hola
Muy buenas.
Tengo una niña de 6 años con ST desde los 3 años.le hice los analisis y descarte la celiaquia.es sensible al gluten.no esta diagnosticada ni de ST ni de la sensibilidad al gluten porque me da terror ver la ignorancia medica que hay,los atrasos....y no voy a perturbar a mi hija haciendola pasar por medicos incompetentes cuando ni siquiera la ciencia sabe nada.
Asi que me dedico a estudiar y leer mucho sobre todo esto.un ejemplo de que mi hija es sensible al gluten es que nunca queria comer la hora de la comida era un infierno todos los dias,y se pasaba 1hora con el plato de comida.y cuando le retire el gluten comia rapidisimo,sentia muchisima hambre,me pedia comida a cada rato,y cuando salia del colegio me lloraba porque decia que se moria de hambre.
Bueno lleva 6 meses con dieta extricta sin gluten ni maiz(muchos estudios creen que el maiz tambien da problemas....),tampoco le doi ningun alimento procesado ni especiales gluten free. Ah y ni lacteos ni azucar.
Su dieta se basa en carne pescado huevos frutas y verduras.vaya de lo que el humano ha comido siempre antes de que hayamos creado fabricas para procesar alimentos y envenenarnos.
Soy partidaria despues de mucho estudiar sobre ello de que ningun ser humano esta echo para consumir ciertos alimentos como los lacteos.somos el unico mamifero que consume lacteos.solo se deberia a la hora de amamantar.y la ciencia ya lo esta asociando al cancer y a ver los lacteos con malos ojos.igualmente el trigo o cualquier otro cereal. Las frutas y verduras son ricas en hidratos.deverian ser los unicos hidratos que tomemos.
Veo a diario a tantas personas con problemas y enfermedades y me da tanta impotencia.pero no puedo ir dando mi opinion a toda la gente,principalmente porque a mi propia familia le digo mis teorias pero pasan....lo entiendo porque si a mi alguien me lo dijera y yo no se nada pues quizas pasaria del tema.pero me crea impotencia.pero no puedo hacer mas.tambien la gente fuma aun sabiendo que mata. La comida tambien es un vicio asi que...
Pues escribo porque a pesar de estos 6 meses de extricta dieta y mucho cuidado con la contaminacion cruzada,mi hija es muy delgadita pero con el estomago muy inflamado.con distension abdominal.y es que los ultimos estudios estan asociando la sensibilidad al gluten con los alimentos altos en FODMAP. le estoy tambien haciendo esta dieta y se le ha bajado bastante la inflamacion abdominal.
Me gustaria preguntaros a los que sois celiacos o sensibles al gluten si teneis el abdomen distendido.
Y tambien me gustaria si alguien sabe sobre la histamina. HANA. Histaminosis alimentaria no alergica. Me tiene alertada esto pero nose muy bien que es esto exactamente por mas que leo no se si puede tener relacion. Si los alimentos altos en histamina perjudican.en esto estoy perdida....si alguien me puede ayudar.
Un saludo muy grande.
Tengo una niña de 6 años con ST desde los 3 años.le hice los analisis y descarte la celiaquia.es sensible al gluten.no esta diagnosticada ni de ST ni de la sensibilidad al gluten porque me da terror ver la ignorancia medica que hay,los atrasos....y no voy a perturbar a mi hija haciendola pasar por medicos incompetentes cuando ni siquiera la ciencia sabe nada.
Asi que me dedico a estudiar y leer mucho sobre todo esto.un ejemplo de que mi hija es sensible al gluten es que nunca queria comer la hora de la comida era un infierno todos los dias,y se pasaba 1hora con el plato de comida.y cuando le retire el gluten comia rapidisimo,sentia muchisima hambre,me pedia comida a cada rato,y cuando salia del colegio me lloraba porque decia que se moria de hambre.
Bueno lleva 6 meses con dieta extricta sin gluten ni maiz(muchos estudios creen que el maiz tambien da problemas....),tampoco le doi ningun alimento procesado ni especiales gluten free. Ah y ni lacteos ni azucar.
Su dieta se basa en carne pescado huevos frutas y verduras.vaya de lo que el humano ha comido siempre antes de que hayamos creado fabricas para procesar alimentos y envenenarnos.
Soy partidaria despues de mucho estudiar sobre ello de que ningun ser humano esta echo para consumir ciertos alimentos como los lacteos.somos el unico mamifero que consume lacteos.solo se deberia a la hora de amamantar.y la ciencia ya lo esta asociando al cancer y a ver los lacteos con malos ojos.igualmente el trigo o cualquier otro cereal. Las frutas y verduras son ricas en hidratos.deverian ser los unicos hidratos que tomemos.
Veo a diario a tantas personas con problemas y enfermedades y me da tanta impotencia.pero no puedo ir dando mi opinion a toda la gente,principalmente porque a mi propia familia le digo mis teorias pero pasan....lo entiendo porque si a mi alguien me lo dijera y yo no se nada pues quizas pasaria del tema.pero me crea impotencia.pero no puedo hacer mas.tambien la gente fuma aun sabiendo que mata. La comida tambien es un vicio asi que...
Pues escribo porque a pesar de estos 6 meses de extricta dieta y mucho cuidado con la contaminacion cruzada,mi hija es muy delgadita pero con el estomago muy inflamado.con distension abdominal.y es que los ultimos estudios estan asociando la sensibilidad al gluten con los alimentos altos en FODMAP. le estoy tambien haciendo esta dieta y se le ha bajado bastante la inflamacion abdominal.
Me gustaria preguntaros a los que sois celiacos o sensibles al gluten si teneis el abdomen distendido.
Y tambien me gustaria si alguien sabe sobre la histamina. HANA. Histaminosis alimentaria no alergica. Me tiene alertada esto pero nose muy bien que es esto exactamente por mas que leo no se si puede tener relacion. Si los alimentos altos en histamina perjudican.en esto estoy perdida....si alguien me puede ayudar.
Un saludo muy grande.
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Hola! Me uno a vuestro foro - por: MercedesPJ
Hola! Me llamo Mercedes. Desde hace tiempo os leo y gracias al testimonio de Esperanza (gracias por escribir y difundir vuestras historias!!) he podido centrar lo que podía estar pasándole a mi hija.
Leo vuestras historias y entiendo lo duro que debe de haber sido enfrentarse con todos esos síntomas en vuestros hijos. Buf, si le pasara a mi hija.... La historia de mi hija empezó con tics faciales al año y medio de vida, principalmente parpadeos. Los parpadeos nos acompañaron en periodos más o menos largos (a veces uno o dos meses, otras veces 5) combinados con muecas. Durante 3 años y medio he estado convencida de que era producido como consecuencia de no llegar a cubrir las necesidades emocionales de mi hija, qué rayadura! Esto es lo que se lee sobre los tics principalmente....
Hasta que con 4 años y medio (a principios de febrero de este año) le apareció repentinamente un cuadro con mogollón de síntomas: le aumentaron muchísimo las muecas faciales, los parpadeos y comenzó con tics fónicos (toses, carraspeos, aspiraciones, como hipo entrecortado...). Además empezó a tener un trastorno del sueño. Yo hasta esos días no le había conocido ni una pesadilla y de repente empezó a tener varias pesadillas al día, sueño agitado, a despertarse y tirarse 2 horas despierta contándome sin parar las pesadillas varias veces.... QUé estaba pasando! Unido a esto empezó a decir que le dolía en muchos puntos del cuerpo a la vez, puntos muy concretos repartidos por todo el cuerpo.... durante semanas nos decía unas 200 veces al día donde le dolía y cómo era el dolor (que si sentía pinchazos, dolor intenso, sangre - sensación que ella asociaba a agua caliente, según sus palabras-...), desde que se despertaba por la mañana hasta que se dormía por la noche. Notamos de repente que tenía hipersensibilidad al dolor... era cogerla por los brazos o por cualquier parte del cuerpo y quejarse. Le aumentó mucho la sensibilidad al ruido (que era una cosa que tiene desde bebé y yo siempre pensé que era una característica suya) y le apareció sensibilidad muy fuerte a los olores, ya no quería entrar en las cocinas de las casas. Cada dos por tres decía que sentía nauseas y mareos. Y pasó de hacer pises 4 o 5 veces al día, a tener contínuamente ganas de hacer pis.
Durante dos o tres semanas yo no entendía qué estaba pasando. Cuando por casualidad leí el testimonio de Esperanza, y después el de todos vosotros que os habeis unido en esta lucha, se encendió una luz. Y es que Luis Rodrigo me había diagnosticado de enfermedad celiaca dos años atrás. Para ser sincera, empecé la dieta sin gluten pero me quedé embarazada dos meses después y tenía tantas nauseas que la abandoné porque no me había adaptado a la dieta y me daban asco los panes sin gluten y mi cuerpo me pedía unas tostadas para apaciguar las nauseas. No la retomé hasta ahora debido al caos de vida que hemos tenido con nuestra segunda hija. Ahora ya la hemos cogido en serio.
Yo había llegado hasta él porque empecé a desarrollar de forma intermitente tiroiditis autoinmune y mi cuñada me aconsejó que estudiara el tema del gluten, ella estaba ya impregnada de información. Ví que había otros indicios como dificultad de recuperar el hierro y un par de abortos. Mi sobrina es celiaca (clásica) y mi hermano, el papá de esa niña, había sufrido jaquecas fortísimas toda la vida. Al descubrir lo de su hija, se miró él también y se pasó a la dieta y desde entonces se le han quitado mayoritariamente las jaquecas. Otro de mis hermanos (tengo 4) también se pasó a la dieta porque tenía las transaminasas altísimas y no había forma de controlarlas. Creo que de esta manera se le regularon. Y así, la historia de la familia, tengo otro hermano con hipotiroidismo de hasimoto cuya tiroides ya casi no funciona (pero él no quiere ni oir hablar del gluten) y el último con una piel atópica brutal desde pequeño. Es médico y le recuerdo siempre lleno de constras ya de adulto, y pasando consulta con guantes para ocultar sus manos que estaban tela. Mi hermano médico no ha querido ni oir hablar del tema. En fin...
Con el testimonio de Esperanza contacté con Luis Rodrigo y, con toda su atención y dedicación nos aconsejó que nos pusieramos en DSG inmediatamente. Y así hicimos. A las 5 semanas empezó a mejorar de los dolores y pasó de decirnos 200 veces al día que sentía dolores, a decirnos unas 100, luego 70, 40 y ahora hay muchos días que ni menciona los dolores. No se le han quitado del todo pero yo diría que se le han reducido un 90%. Las pesadillas han desaparecido y vuelve a dormir del tirón y las sensibilidades al ruido y los olores son variables, a veces mejor a veces peor. Ahora estamos en un proceso aún de aprendizaje a no contaminarnos. Buffff, vaya lío.... tenemos la sensación que desde que estamos con la dieta (3 meses) se ha hecho mucho más reactiva al gluten y que una pequeña contaminacion le triplica los tics, sobre todo los fonicos, digamos q le triplica su intensidad.
Hasta el momento no hemos visto mejoría en el tema de los tics faciales y fónicos, sólo empeoramientos que tardan días hasta que disminuye la intensidad algo. Estos días tiene tics fónicos contínuamente, cada segundo diría yo está tosiendo o carraspeando, desde que se levanta hasta que se acuesta. Es duro verla así. Menos mal que está realmente llena de vida y hemos mejorado mucho al quitarnos los dolores.
EL tema de la contaminación no lo veo nada fácil. Es una niña de casi 5 años llena de vida que quiere impregnarse de todo tipo de experiencias (se apunta a todo) y que se relaciona con muchos niños... y aunque es la más concienciada de todos de no contaminarse y de limpiarse las manos, es consciente que aún se chupa los dedos sin darse cuenta después de tocar cualquier sitio. Ella misma me dice que está intentando no chuparselos.
Hemos necesitado 3 contaminaciones (2 con familia que cocinaron para nosotros y 1 con una tarta que me aseguraron que era IMPOSIBLE que tuviera ninguna contaminación, aunque luego ví que sí era posible) para ponernos estrictos y talibanes con este tema. Ahora vamos con los tapers a todos los lados y ella con su bolsita que yo preparo cuando va a cumpleaños.
Y esta es nuestra historia. Yo sigo investigando sobre el tema. Leo y leo, al igual que habeis hecho todos vosotros, buscar soluciones. En estos días también me pregunto, dado que el origen de todo esto es intestinal, qué ocurre con la flora bacteriana de personas afectadas y si podemos hacer algo para mejorarla. Mi hija pequeña de 15 meses tiene piel atopica (empezó con la alimentacion complementaria con los brotes en brazos y luego ha tenido brotes por todo el cuerpo) y me recomendaron una nutricionista en Madrid que me dijeron que era muy buena que me ha puesto prebioticos y probioticos a mí para pasarselo a ella a través de la leche materna y también me ha propuesto vitamina B para mi hija mayor y después, recuperación de la flora bacteriana. Aún no le he dado la vit B porque he visto que son unas dosis altísimas, incluso mayores que las recomendadas máximas en un instituto de nutrición americano para niños de su edad, así que ando esperando a ver qué me dice.
Por cierto, que tengo una duda que arrastro desde hace tiempo con las contaminaciones. ¿QUé opinais del uso del lavavajillas? Nosotros tenemos uno y lo usamos. Hace tiempo dedicamos muchísimas horas a limpiarlo por todos los huecos (sacamos el equivalente de un plato de porquería) pero no sé si aún podría ser fuente de contaminación. Desde hace 3 meses no hay gluten en casa (bueno lo que entre en nuestra ropa, manos, etc del exterior...). Estamos pensando en cambiarlo por uno nuevo.....
Leo vuestras historias y entiendo lo duro que debe de haber sido enfrentarse con todos esos síntomas en vuestros hijos. Buf, si le pasara a mi hija.... La historia de mi hija empezó con tics faciales al año y medio de vida, principalmente parpadeos. Los parpadeos nos acompañaron en periodos más o menos largos (a veces uno o dos meses, otras veces 5) combinados con muecas. Durante 3 años y medio he estado convencida de que era producido como consecuencia de no llegar a cubrir las necesidades emocionales de mi hija, qué rayadura! Esto es lo que se lee sobre los tics principalmente....
Hasta que con 4 años y medio (a principios de febrero de este año) le apareció repentinamente un cuadro con mogollón de síntomas: le aumentaron muchísimo las muecas faciales, los parpadeos y comenzó con tics fónicos (toses, carraspeos, aspiraciones, como hipo entrecortado...). Además empezó a tener un trastorno del sueño. Yo hasta esos días no le había conocido ni una pesadilla y de repente empezó a tener varias pesadillas al día, sueño agitado, a despertarse y tirarse 2 horas despierta contándome sin parar las pesadillas varias veces.... QUé estaba pasando! Unido a esto empezó a decir que le dolía en muchos puntos del cuerpo a la vez, puntos muy concretos repartidos por todo el cuerpo.... durante semanas nos decía unas 200 veces al día donde le dolía y cómo era el dolor (que si sentía pinchazos, dolor intenso, sangre - sensación que ella asociaba a agua caliente, según sus palabras-...), desde que se despertaba por la mañana hasta que se dormía por la noche. Notamos de repente que tenía hipersensibilidad al dolor... era cogerla por los brazos o por cualquier parte del cuerpo y quejarse. Le aumentó mucho la sensibilidad al ruido (que era una cosa que tiene desde bebé y yo siempre pensé que era una característica suya) y le apareció sensibilidad muy fuerte a los olores, ya no quería entrar en las cocinas de las casas. Cada dos por tres decía que sentía nauseas y mareos. Y pasó de hacer pises 4 o 5 veces al día, a tener contínuamente ganas de hacer pis.
Durante dos o tres semanas yo no entendía qué estaba pasando. Cuando por casualidad leí el testimonio de Esperanza, y después el de todos vosotros que os habeis unido en esta lucha, se encendió una luz. Y es que Luis Rodrigo me había diagnosticado de enfermedad celiaca dos años atrás. Para ser sincera, empecé la dieta sin gluten pero me quedé embarazada dos meses después y tenía tantas nauseas que la abandoné porque no me había adaptado a la dieta y me daban asco los panes sin gluten y mi cuerpo me pedía unas tostadas para apaciguar las nauseas. No la retomé hasta ahora debido al caos de vida que hemos tenido con nuestra segunda hija. Ahora ya la hemos cogido en serio.
Yo había llegado hasta él porque empecé a desarrollar de forma intermitente tiroiditis autoinmune y mi cuñada me aconsejó que estudiara el tema del gluten, ella estaba ya impregnada de información. Ví que había otros indicios como dificultad de recuperar el hierro y un par de abortos. Mi sobrina es celiaca (clásica) y mi hermano, el papá de esa niña, había sufrido jaquecas fortísimas toda la vida. Al descubrir lo de su hija, se miró él también y se pasó a la dieta y desde entonces se le han quitado mayoritariamente las jaquecas. Otro de mis hermanos (tengo 4) también se pasó a la dieta porque tenía las transaminasas altísimas y no había forma de controlarlas. Creo que de esta manera se le regularon. Y así, la historia de la familia, tengo otro hermano con hipotiroidismo de hasimoto cuya tiroides ya casi no funciona (pero él no quiere ni oir hablar del gluten) y el último con una piel atópica brutal desde pequeño. Es médico y le recuerdo siempre lleno de constras ya de adulto, y pasando consulta con guantes para ocultar sus manos que estaban tela. Mi hermano médico no ha querido ni oir hablar del tema. En fin...
Con el testimonio de Esperanza contacté con Luis Rodrigo y, con toda su atención y dedicación nos aconsejó que nos pusieramos en DSG inmediatamente. Y así hicimos. A las 5 semanas empezó a mejorar de los dolores y pasó de decirnos 200 veces al día que sentía dolores, a decirnos unas 100, luego 70, 40 y ahora hay muchos días que ni menciona los dolores. No se le han quitado del todo pero yo diría que se le han reducido un 90%. Las pesadillas han desaparecido y vuelve a dormir del tirón y las sensibilidades al ruido y los olores son variables, a veces mejor a veces peor. Ahora estamos en un proceso aún de aprendizaje a no contaminarnos. Buffff, vaya lío.... tenemos la sensación que desde que estamos con la dieta (3 meses) se ha hecho mucho más reactiva al gluten y que una pequeña contaminacion le triplica los tics, sobre todo los fonicos, digamos q le triplica su intensidad.
Hasta el momento no hemos visto mejoría en el tema de los tics faciales y fónicos, sólo empeoramientos que tardan días hasta que disminuye la intensidad algo. Estos días tiene tics fónicos contínuamente, cada segundo diría yo está tosiendo o carraspeando, desde que se levanta hasta que se acuesta. Es duro verla así. Menos mal que está realmente llena de vida y hemos mejorado mucho al quitarnos los dolores.
EL tema de la contaminación no lo veo nada fácil. Es una niña de casi 5 años llena de vida que quiere impregnarse de todo tipo de experiencias (se apunta a todo) y que se relaciona con muchos niños... y aunque es la más concienciada de todos de no contaminarse y de limpiarse las manos, es consciente que aún se chupa los dedos sin darse cuenta después de tocar cualquier sitio. Ella misma me dice que está intentando no chuparselos.
Hemos necesitado 3 contaminaciones (2 con familia que cocinaron para nosotros y 1 con una tarta que me aseguraron que era IMPOSIBLE que tuviera ninguna contaminación, aunque luego ví que sí era posible) para ponernos estrictos y talibanes con este tema. Ahora vamos con los tapers a todos los lados y ella con su bolsita que yo preparo cuando va a cumpleaños.
Y esta es nuestra historia. Yo sigo investigando sobre el tema. Leo y leo, al igual que habeis hecho todos vosotros, buscar soluciones. En estos días también me pregunto, dado que el origen de todo esto es intestinal, qué ocurre con la flora bacteriana de personas afectadas y si podemos hacer algo para mejorarla. Mi hija pequeña de 15 meses tiene piel atopica (empezó con la alimentacion complementaria con los brotes en brazos y luego ha tenido brotes por todo el cuerpo) y me recomendaron una nutricionista en Madrid que me dijeron que era muy buena que me ha puesto prebioticos y probioticos a mí para pasarselo a ella a través de la leche materna y también me ha propuesto vitamina B para mi hija mayor y después, recuperación de la flora bacteriana. Aún no le he dado la vit B porque he visto que son unas dosis altísimas, incluso mayores que las recomendadas máximas en un instituto de nutrición americano para niños de su edad, así que ando esperando a ver qué me dice.
Por cierto, que tengo una duda que arrastro desde hace tiempo con las contaminaciones. ¿QUé opinais del uso del lavavajillas? Nosotros tenemos uno y lo usamos. Hace tiempo dedicamos muchísimas horas a limpiarlo por todos los huecos (sacamos el equivalente de un plato de porquería) pero no sé si aún podría ser fuente de contaminación. Desde hace 3 meses no hay gluten en casa (bueno lo que entre en nuestra ropa, manos, etc del exterior...). Estamos pensando en cambiarlo por uno nuevo.....
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Inicio del foro sobre dieta sin gluten - por: ferblac
Esta nueva categoría en el foro nace de la publicación del siguiente post
www.astourette.com/9-foro-general-sobre-...mi-hija-se-ha-curado.
He decidido crear este apartado para que la visibilidad sea mayor debido a que este último hilo estaba creciendo demasiado y por tanto para aquellos que lleguen ahora al tema, les sea largo y tedioso asimilar todos los posts publicados.
En breve haré una recopilación a modo resumen de toda la información que allí se ha publicado para que sea más fácil llegar a ella, con enlaces a publicaciones y estudios que se han realizado que relacionan la enfermedad con la sensibilidad al gluten.
Dar las gracias a Esperanza por todo lo que ha aportado, y que seguro que seguirá aportando en este tema.
www.astourette.com/9-foro-general-sobre-...mi-hija-se-ha-curado.
He decidido crear este apartado para que la visibilidad sea mayor debido a que este último hilo estaba creciendo demasiado y por tanto para aquellos que lleguen ahora al tema, les sea largo y tedioso asimilar todos los posts publicados.
En breve haré una recopilación a modo resumen de toda la información que allí se ha publicado para que sea más fácil llegar a ella, con enlaces a publicaciones y estudios que se han realizado que relacionan la enfermedad con la sensibilidad al gluten.
Dar las gracias a Esperanza por todo lo que ha aportado, y que seguro que seguirá aportando en este tema.
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ESTUDIO DE LA EFICACIA DE LA DIETA SIN GLUTEN EN PERSONAS CON SÍNDROME DE TOURETTE - por: ferblac
Buenas a todos,
Se ha puesto en contacto conmigo el Dr. Luis Rodrigo Sáez, especialista de aparato digestivo y en trastornos neurológicos asociados con el gluten.. Muchos de los que decidisteis seguir la dieta sin gluten ya habeis oido hablar de él en este foro.
Aquí tenéis sus datos de contacto: www.doctoralia.es/medico/rodrigo+saez+luis+ricardo-14796503 y su correo electrónico es: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Me ha comentado que, además del caso documentado de la niña de Esperanza, tiene una serie de casos en los que se confirma un resultado favorable de la Dieta Sin Gluten mantenida durante años sobre los síntomas del Síndrome de Tourette, en una gran mayoría de sus pacientes.
Me ha rogado que os transmita el siguiente mensaje:
Se ha puesto en contacto conmigo el Dr. Luis Rodrigo Sáez, especialista de aparato digestivo y en trastornos neurológicos asociados con el gluten.. Muchos de los que decidisteis seguir la dieta sin gluten ya habeis oido hablar de él en este foro.
Aquí tenéis sus datos de contacto: www.doctoralia.es/medico/rodrigo+saez+luis+ricardo-14796503 y su correo electrónico es: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Me ha comentado que, además del caso documentado de la niña de Esperanza, tiene una serie de casos en los que se confirma un resultado favorable de la Dieta Sin Gluten mantenida durante años sobre los síntomas del Síndrome de Tourette, en una gran mayoría de sus pacientes.
Me ha rogado que os transmita el siguiente mensaje:
Estamos realizando una valoración de la eficacia de la Dieta Sin Gluten en los diversos síntomas del Síndrome de Tourette, con el objetivo de llevar a cabo un trabajo científico, cuyos resultados se difundirán a traves de una Revista Médica Internacional. Es la única manera de poder mostrar nuestros resultados a la Comunidad Científica y a la de Pacientes afectados a nivel mundial, lo que animará sin duda a que otros médicos lo consideren como tratamiento ideal y lo puedan aplicar en su práctica clínica habitual.
Es la primera vez que se analiza la relación del gluten con el Síndrome de Tourette y además, considerando los conocimientos actuales de que los pacientes celíacos o sensibles al gluten pueden no tener molestias digestivas. Estudios previos sobre otros trastornos neurológicos causados por el gluten confirman la eficacia de la dieta sin gluten y demuestran que "los niños con enfermedad celíaca están en peligro de desarrollar complicaciones neurólogicas, pero el riesgo es menor que en los adultos. La discrepancia se puede deber a que la duración de la enfermedad activa ha sido más corta, a la más precoz eliminación del gluten de la dieta, mejor seguimiento de la dieta, o diferente susceptibilidad a los trastornos inmunológicos." Pero los adultos también pueden mejorar siempre y cuando hagan una dieta sin gluten estricta y prolongada en el tiempo, aunque esta mejoría puede tardar más en aparecer que en los niños. onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.14...49.2010.03647.x/full
El estudio se compone de una serie de diferentes cuestionarios independientes entre sí (6 en total), accesibles por internet, con servicio totalmente gratuito y disponibles en español y en inglés, para analizar los diveros aspectos del Síndrome de Tourette y de la Sensibilidad al Gluten, así como su impacto en la calidad de vida de los pacientes.
Necesitamos que se cubran los 6 cuestionarios. Si bien no es preciso hacerlos todos en el mismo día, convendría completarlos en el menor plazo posible para facilitar nuestra labor de recogida de datos. Los cuestionarios son sencillos de entender y rellenar.
El estudio es completamente anónimo, con el fin de preservar su privacidad en todo momento y con toda seguridad, siguiendo las Normas Internacionales establecidas por el Comité de Ética de Helsinki, que son obligatorias en la realización y desarrollo de todos los estudios científicos.
En la fase actual del estudio, cada cuestionario se rellena teniendo en cuenta solo la SITUACIÓN PREVIA AL COMIENZO DE LA DIETA SIN GLUTEN, incluyendo cualquier momento desde el nacimiento hasta el comienzo de la dieta, para recoger una panorámica general de los síntomas presentados de todo tipo durante varios años y su repercusión en la vida diaria.
LOS CUESTIONARIOS TIENEN QUE REFLEJAR LOS DATOS DEL PACIENTE, PERO DEBEN SER CUBIERTO POR LOS PADRES, EN EL CASO DE NIÑOS, O POR EL PROPIO PACIENTE, EN EL CASO DE ADULTOS.
Los interesados en participar, por favor, que se pongan en contacto conmigo en el siguiente correo electrónico: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Asimismo, si tienen alguna duda o necesitan cualquier aclaración, con mucho gusto les orientaremos.
Muy agradecido por tu colaboración.
Quedo a la espera de recibir noticias tuyas al respecto
Un fuerte abrazo de tu amigo
Luis Rodrigo
Es la primera vez que se analiza la relación del gluten con el Síndrome de Tourette y además, considerando los conocimientos actuales de que los pacientes celíacos o sensibles al gluten pueden no tener molestias digestivas. Estudios previos sobre otros trastornos neurológicos causados por el gluten confirman la eficacia de la dieta sin gluten y demuestran que "los niños con enfermedad celíaca están en peligro de desarrollar complicaciones neurólogicas, pero el riesgo es menor que en los adultos. La discrepancia se puede deber a que la duración de la enfermedad activa ha sido más corta, a la más precoz eliminación del gluten de la dieta, mejor seguimiento de la dieta, o diferente susceptibilidad a los trastornos inmunológicos." Pero los adultos también pueden mejorar siempre y cuando hagan una dieta sin gluten estricta y prolongada en el tiempo, aunque esta mejoría puede tardar más en aparecer que en los niños. onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.14...49.2010.03647.x/full
El estudio se compone de una serie de diferentes cuestionarios independientes entre sí (6 en total), accesibles por internet, con servicio totalmente gratuito y disponibles en español y en inglés, para analizar los diveros aspectos del Síndrome de Tourette y de la Sensibilidad al Gluten, así como su impacto en la calidad de vida de los pacientes.
Necesitamos que se cubran los 6 cuestionarios. Si bien no es preciso hacerlos todos en el mismo día, convendría completarlos en el menor plazo posible para facilitar nuestra labor de recogida de datos. Los cuestionarios son sencillos de entender y rellenar.
El estudio es completamente anónimo, con el fin de preservar su privacidad en todo momento y con toda seguridad, siguiendo las Normas Internacionales establecidas por el Comité de Ética de Helsinki, que son obligatorias en la realización y desarrollo de todos los estudios científicos.
En la fase actual del estudio, cada cuestionario se rellena teniendo en cuenta solo la SITUACIÓN PREVIA AL COMIENZO DE LA DIETA SIN GLUTEN, incluyendo cualquier momento desde el nacimiento hasta el comienzo de la dieta, para recoger una panorámica general de los síntomas presentados de todo tipo durante varios años y su repercusión en la vida diaria.
LOS CUESTIONARIOS TIENEN QUE REFLEJAR LOS DATOS DEL PACIENTE, PERO DEBEN SER CUBIERTO POR LOS PADRES, EN EL CASO DE NIÑOS, O POR EL PROPIO PACIENTE, EN EL CASO DE ADULTOS.
Los interesados en participar, por favor, que se pongan en contacto conmigo en el siguiente correo electrónico: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Asimismo, si tienen alguna duda o necesitan cualquier aclaración, con mucho gusto les orientaremos.
Muy agradecido por tu colaboración.
Quedo a la espera de recibir noticias tuyas al respecto
Un fuerte abrazo de tu amigo
Luis Rodrigo
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Mi caso: Síndrome de Tourette, TDA, Asperger (leve), Fobia Social y Trastorno de Ansiedad Generalizada... y celiaquía. - por: gestur1976
Buenas tardes a tod@s. En especial a Esperanza ya que gracias a ella y sus extensos posts me ha permitido dar con este foro.
Bueno, me presento:
Mi nombre es Josep, tengo 39 años y soy de Valencia aunque actualmente vivo en Barcelona.
Ya desde pequeño, diría que sobre los 5-6 años, empecé con los tics. Los más evidentes eran muecas faciales (movimientos de cejas sobre todo, guiños, y caras raras), movimientos del cuello y hombros (casi siempre el derecho), tocarme el pelo, estirarme la pernera del pantalon a la altura del bolsillo o de la rodilla, también casi siempre la parte derecha, de hecho casi todos mis tics/incomodidades afectan más a la parte derecha del cuerpo que la izquierda. También tenía tics fónicos: carraspeos, olfateos, pedorretas. Ecolalias: repetir frases exactamente con la misma entonación (eslóganes de anuncios, de series, ...).
Sufrí el típico bullying que se suele hacer "al raro": insultos, agresiones (por suerte leves), desprecios. Eso afectó mucho en mi autoestima y me provocó mucho aislamiento, fobia social, y sobre todo, baja autoestima.
Durante toda mi vida, no se muy bien como, llevé esta situación como buenamente pude sin que nadie de mi entorno se percatase de que algo no iba bien. Los médicos, cuando mis padres les comentaban lo de los tics, decían que eso son "vicios" que coge el niño. También recuerdo que debido a mis problemas de atención estuve unos días yendo a la psicóloga del colegio y me hizo algunas pruebas en donde se vio que tenía una inteligencia muy alta (lo cual por lo visto hizo que se descartase cualquier problema psiquiátrico), por lo que el "diagnóstico" fue que tenía mucho potencial pero no me esforzaba. Entonces empezó el machaque en plan que si era un vago, que no me daba la gana, ...
Bueno... consegui ir saliendo adelante, sobre todo gracias a mis padres, que al margen de errores que hayan podido cometer (sin ninguna mala intención, puesto que no son especialistas) me proporcionaron un entorno afectivo muy sano y un apoyo incondicional.
Hace unos 9 años escuché en una entrevista en La Ser lo que era el Síndrome de Tourette. La chica entrevistada empezó a describir los síntomas y fue como haber visto la luz! De repente tenía una explicación para esto que me pasaba a mí y nadie entendía. Así que decidido fui a mi médica de cabecera y se lo comenté. Sorprendentemente se mostró escéptica incluso me salió con tópicos en plan: bueno si tu crees que estás enfermo entonces lo estarás, o que si no era partidaria de etiquetas, o que como no iba por ahí pegando gritos o diciendo "hijoputa!" no era un Tourette. Desde luego parecía más preocupada por tener razón o por lavarse las manos que por interesarse.
Más adelante, después de leer mucho sobre los problemas "no visibles" asociados al Tourette (TOC, TDAH, ansiedad, ...) decidí volver a intentarlo, pero esta vez fui antes a la Fundació Tourette aquí en Barcelona donde me recomendaron dos médicos expertos en el tema. Esta vez el diagnóstico fue positivo y el trato infinitamente mejor que aquel sucedaneo de doctora que hizo amago de atenderme.
Más adelante también fui diagnosticado de TDA (sin la H).
Después de probar muchas medicaciones, investigar por mi cuenta y muchos intercambios de opinion con mi priquiatra al final encontramos las medicaciones que mejor me funcionaban:
El caso concreto del Catapresan variaba mucho en función del día. Había días que al levantarme ya me notaba con esa incomodidad, hormigueos en hombros, espalda y brazos, irritabilidad, ansiedad y me tomaba una entera, lo normal era media y algún día no tomaba ninguna si me veía bien. Cada día era una lotería.
Por otra parte, hace 10 años diagnosticaron a mi madre con celiaquía (mi madre tiene artritis, fibromialgia, artrosis, anemia, infecciones, depresión crónica, ansiedad, insomnio y actualmente sospechan que pueda estar desarrollando lupus... esperemos que no!). Posteriormente a mi hermano pequeño también se la diagnosticaron, pero en mi caso, di positivo en las pruebas genéticas y creo recordar que en algún antígeno también, pero al igual que muchos de vosotros, como no tenía atrofia en las vellosidades intestinales y "se me veía bien sin signos evidentes de desnutrición" pues la descartaron en mi caso. No me dijeron nada más... ni que podría salirme más adelante, ni que podría haber problemas autoinmunes, nada.
Hace poco he pasado un evento muy traumático en mi vida (mi pareja falleció el año pasado, íbamos a ser padres) y tuve un empeoramiento general muy pronunciado, sobre todo en la ansiedad (era insoportable) y los tics disparados. También tenía mucha fobia social y apenas podía hablar con tono normal con la gente. Tambíen pasó hace dos semanas, que a raiz de comerme un durum, tuve una indigestión muy bestia con diarrea, pero al día siguiente tuve un bajón muy bestia anímico y un empeoramiento de los tics. El caso es que consideré la posibilidad de que la celiaquía se me hubiese manifestado (todo esto sin saber la relación con problemas neuronales, sólo lo hice por la indigestión).
El caso es que buscando sobre la celiaquía encontré de casualidad que había vínculos con problemas neuronales, y descubrí también lo que comentaba Esperanza de la Sensibilidad al Glúten no Celíaca y vi que las enfermedades asociadas cuadraban totalmente a lo que me había pasado en toda mi vida, no sólo a mí sino a la familia de mi madre (hay muchos casos de problemas digestivos, enfermedades autoinmunes, otro Síndrome de Tourette y un autismo, y depresiones a mansalva).
Al igual que Esperanza, tuve un largo peregrinaje por la Wikipedia, artículos de PubMed, opiniones en Drugs.com sobre todas las enfermedades asociadas, su respuesta a los diferentes medicamentos, ... en seguida pude ver que muchos de los medicamentos que van bien para el Síndrome de Tourette también iban bien para los problemas digestivos, ansiedad y reacciones alérgicas (casualmente la clonidina va bien para los tics, la ansiedad, pero también va bien para algunos casos de problemas digestivos y encima tiene efecto antihistamínico... casualidad?). También vi algunos casos de Síndrome de Tourette en los que cuando se administraban corticosteroides los síntomas desaparecían milagrósamente.
Después de dar muchas vueltas pude identificar un "culpable" de la mayoría de mis síntomas. Un sistema simpático excesívamente activo y un sistema parasimpático al que le costaba mucho ponerse en marcha puesto que es antagonista del simpático. Para el que no lo sepa el sistema simpático es el que está activo en las situaciones de estrés, ansiedad, alerta, detección y evaluación de situaciones de riesgo y respuestas básicamente para salvar tu vida. El culpable de este estado permanente de alerta suele ser el receptor alfa-2 adrenérgico, así que busqué medicamentos que bloqueasen ese receptor, probé la clonidina y la mirtazapina, con excelentes resultados, mi ansiedad, mi insomnio y mis tics se fueron casi por completo así que pude ver que estaba tras la pista correcta.
El paso siguiente fue ver por qué tenía tan activa la respuesta adrenérgica, acabé dando con el sistema GABA-Glutamato. Por resumir este sistema regula la activación/inhibición neuronal. Si tienes mucho glutamato y poco GABA estás nervioso, con los músculos agarrotados, tu umbral de dolor y comodidad baja por lo que siempre estás inquieto, incómodo, nervioso, agarrotado... y esa es justamente la sensación que provoca mis tics y mis distracciones.
Buscando motivos por los cuales una persona tenía bajo el GABA y alto el glutamato... BINGO! Resulta que tenemos una enzima llamada GAD65 que es la que se encarga de transformar el ácido glutámico en GABA en las terminaciones neuronales y que un déficit en esta enzima provoca rigidez, espasmos (tourette incluido), ansiedad, fibromialgia y muchos problemas neuronales. Y casualmente en la sensibilidad al gluten uno de los anticuerpos que se generan es precisamente anti GAD-65, es decir, nuestras defensas se cargan la enzima que se encarga de retirar el exceso de glutamato y crear GABA, es decir, la que impide que podamos estar relajados, a gusto, sin dolor y que podamos dormir bien. Este anticuerpo también es el responsable de la diabetes tipo 1.
También cuadraría el daño a las células purkinje del cerebelo que habría causado mi "presunta" ataxia responsable de mi torpeza motora, autismo leve, rigidez muscular y tics...
Así que decidí seguir una dieta estricta sin gluten, sin lacteos, sin maiz, frutos secos (por si acaso). Básicamente como frutas y verduras frescas, carne y pescado, nada de procesados.
De momento llevo 9 días y ya he notado cambios ESPECTACULARES! Parece mentira en tan solo 9 días lo que he cambiado!
Los primeros 3 días empeoré ligeramente, sobre todo el primero. Al cuarto día, cuando pensaba que la dieta no estaba funcionando, porque no me concentraba en el trabajo, me di cuenta que no me concentraba porque tenía sueño, antes me pasaba por ansiedad, inquetud, incomodidad, así que dejé de tomar la clonidina (causa somnolencia, aunque no había notado ese síntoma) y al día siguiente estaba genial. Simplemente pasaba que como mi sistema adrenérgico se estaba calmando ya no necesitaba el alfa bloqueante! Desde entonces ya no lo tomo.
Desde entonces mi estado de ánimo es super estable. Tengo algun día ligeramente mejor o peor, pero no como antes que podía pasar de estar bien por la mañana a arrancarme pelos por la tarde (un tic un poco molesto que tengo).
Todavía no me siento "curado" ni mucho menos pero mis tics ya han disminuido diría que un 75-80%. Ya no tengo nada, absolutamente NADA de ansiedad. Duermo perfectamente. Y es curioso pero resulta que según parece siempre había tenido la piel ligeramente hinchada y un color muy pálido. Pues me he deshinchado (resulta que tengo arrugas de expresión al lado de la boca) y ahora tengo un color de piel normal, incluso parece que esté algo moreno,
También se me han pasado casi todos los dolorcillos que tenía aquí y allá (lumbares, hombro derecho, parte trasera de la rodilla derecha), siempre tenía tendencia a tendinitis, ahora mismo no me duele nada y noto en las articulaciones una sensación de relajación y suavidad que pocas veces recuerdo haber tenido (también tengo hiperlaxitud articular, puedo ponerme la pierna detras de la cabeza, doblar mucho los codos y apoyar las palmas en el suelo sin flexionar las rodillas, otro síntoma más).
Aun tengo en momentos algun día la "niebla" mental, pero ahora mismo sólo son brumas matinales, antes había días que no podía hacer nada y tenía mucha irritabilidad en momentos. Pero en general tengo una claridad mental que sólo recuerdo de cuando era pequeño o algún día puntual (1 o 2 al año), y mi fobia social ha desaparecido por completo, ahora bromeo mucho con la gente, no me reconozco!
Estoy muy entusiadmado y esperanzado con los resultados ya que según comentáis, aun tengo hasta 3 años de ir mejorando. De momento tal y como estoy ahora ya firmaba! Pero estoy muy ilusionado por ir viendo el día a día, y si al final llego a estar totalmente asintomático... no se ni que decir puesto que ha había asumido que iba a lidiar toda mi vida con mi mente caótica e impredecible.
Bueno ya ire contando mis progresos por aquí y ampliando información. Un abrazo a tod@s!
Bueno, me presento:
Mi nombre es Josep, tengo 39 años y soy de Valencia aunque actualmente vivo en Barcelona.
Ya desde pequeño, diría que sobre los 5-6 años, empecé con los tics. Los más evidentes eran muecas faciales (movimientos de cejas sobre todo, guiños, y caras raras), movimientos del cuello y hombros (casi siempre el derecho), tocarme el pelo, estirarme la pernera del pantalon a la altura del bolsillo o de la rodilla, también casi siempre la parte derecha, de hecho casi todos mis tics/incomodidades afectan más a la parte derecha del cuerpo que la izquierda. También tenía tics fónicos: carraspeos, olfateos, pedorretas. Ecolalias: repetir frases exactamente con la misma entonación (eslóganes de anuncios, de series, ...).
Sufrí el típico bullying que se suele hacer "al raro": insultos, agresiones (por suerte leves), desprecios. Eso afectó mucho en mi autoestima y me provocó mucho aislamiento, fobia social, y sobre todo, baja autoestima.
Durante toda mi vida, no se muy bien como, llevé esta situación como buenamente pude sin que nadie de mi entorno se percatase de que algo no iba bien. Los médicos, cuando mis padres les comentaban lo de los tics, decían que eso son "vicios" que coge el niño. También recuerdo que debido a mis problemas de atención estuve unos días yendo a la psicóloga del colegio y me hizo algunas pruebas en donde se vio que tenía una inteligencia muy alta (lo cual por lo visto hizo que se descartase cualquier problema psiquiátrico), por lo que el "diagnóstico" fue que tenía mucho potencial pero no me esforzaba. Entonces empezó el machaque en plan que si era un vago, que no me daba la gana, ...
Bueno... consegui ir saliendo adelante, sobre todo gracias a mis padres, que al margen de errores que hayan podido cometer (sin ninguna mala intención, puesto que no son especialistas) me proporcionaron un entorno afectivo muy sano y un apoyo incondicional.
Hace unos 9 años escuché en una entrevista en La Ser lo que era el Síndrome de Tourette. La chica entrevistada empezó a describir los síntomas y fue como haber visto la luz! De repente tenía una explicación para esto que me pasaba a mí y nadie entendía. Así que decidido fui a mi médica de cabecera y se lo comenté. Sorprendentemente se mostró escéptica incluso me salió con tópicos en plan: bueno si tu crees que estás enfermo entonces lo estarás, o que si no era partidaria de etiquetas, o que como no iba por ahí pegando gritos o diciendo "hijoputa!" no era un Tourette. Desde luego parecía más preocupada por tener razón o por lavarse las manos que por interesarse.
Más adelante, después de leer mucho sobre los problemas "no visibles" asociados al Tourette (TOC, TDAH, ansiedad, ...) decidí volver a intentarlo, pero esta vez fui antes a la Fundació Tourette aquí en Barcelona donde me recomendaron dos médicos expertos en el tema. Esta vez el diagnóstico fue positivo y el trato infinitamente mejor que aquel sucedaneo de doctora que hizo amago de atenderme.
Más adelante también fui diagnosticado de TDA (sin la H).
Después de probar muchas medicaciones, investigar por mi cuenta y muchos intercambios de opinion con mi priquiatra al final encontramos las medicaciones que mejor me funcionaban:
- Concerta 54 (mañanas) para el déficit de atención
- Mirtazapina 30 (noches) para la ansiedad, insomnio y estado de ánimo
- Catapresan 0,150 (clonidina) para los tics (mano de santo) cuando fuese necesario (iba en función del día)
El caso concreto del Catapresan variaba mucho en función del día. Había días que al levantarme ya me notaba con esa incomodidad, hormigueos en hombros, espalda y brazos, irritabilidad, ansiedad y me tomaba una entera, lo normal era media y algún día no tomaba ninguna si me veía bien. Cada día era una lotería.
Por otra parte, hace 10 años diagnosticaron a mi madre con celiaquía (mi madre tiene artritis, fibromialgia, artrosis, anemia, infecciones, depresión crónica, ansiedad, insomnio y actualmente sospechan que pueda estar desarrollando lupus... esperemos que no!). Posteriormente a mi hermano pequeño también se la diagnosticaron, pero en mi caso, di positivo en las pruebas genéticas y creo recordar que en algún antígeno también, pero al igual que muchos de vosotros, como no tenía atrofia en las vellosidades intestinales y "se me veía bien sin signos evidentes de desnutrición" pues la descartaron en mi caso. No me dijeron nada más... ni que podría salirme más adelante, ni que podría haber problemas autoinmunes, nada.
Hace poco he pasado un evento muy traumático en mi vida (mi pareja falleció el año pasado, íbamos a ser padres) y tuve un empeoramiento general muy pronunciado, sobre todo en la ansiedad (era insoportable) y los tics disparados. También tenía mucha fobia social y apenas podía hablar con tono normal con la gente. Tambíen pasó hace dos semanas, que a raiz de comerme un durum, tuve una indigestión muy bestia con diarrea, pero al día siguiente tuve un bajón muy bestia anímico y un empeoramiento de los tics. El caso es que consideré la posibilidad de que la celiaquía se me hubiese manifestado (todo esto sin saber la relación con problemas neuronales, sólo lo hice por la indigestión).
El caso es que buscando sobre la celiaquía encontré de casualidad que había vínculos con problemas neuronales, y descubrí también lo que comentaba Esperanza de la Sensibilidad al Glúten no Celíaca y vi que las enfermedades asociadas cuadraban totalmente a lo que me había pasado en toda mi vida, no sólo a mí sino a la familia de mi madre (hay muchos casos de problemas digestivos, enfermedades autoinmunes, otro Síndrome de Tourette y un autismo, y depresiones a mansalva).
Al igual que Esperanza, tuve un largo peregrinaje por la Wikipedia, artículos de PubMed, opiniones en Drugs.com sobre todas las enfermedades asociadas, su respuesta a los diferentes medicamentos, ... en seguida pude ver que muchos de los medicamentos que van bien para el Síndrome de Tourette también iban bien para los problemas digestivos, ansiedad y reacciones alérgicas (casualmente la clonidina va bien para los tics, la ansiedad, pero también va bien para algunos casos de problemas digestivos y encima tiene efecto antihistamínico... casualidad?). También vi algunos casos de Síndrome de Tourette en los que cuando se administraban corticosteroides los síntomas desaparecían milagrósamente.
Después de dar muchas vueltas pude identificar un "culpable" de la mayoría de mis síntomas. Un sistema simpático excesívamente activo y un sistema parasimpático al que le costaba mucho ponerse en marcha puesto que es antagonista del simpático. Para el que no lo sepa el sistema simpático es el que está activo en las situaciones de estrés, ansiedad, alerta, detección y evaluación de situaciones de riesgo y respuestas básicamente para salvar tu vida. El culpable de este estado permanente de alerta suele ser el receptor alfa-2 adrenérgico, así que busqué medicamentos que bloqueasen ese receptor, probé la clonidina y la mirtazapina, con excelentes resultados, mi ansiedad, mi insomnio y mis tics se fueron casi por completo así que pude ver que estaba tras la pista correcta.
El paso siguiente fue ver por qué tenía tan activa la respuesta adrenérgica, acabé dando con el sistema GABA-Glutamato. Por resumir este sistema regula la activación/inhibición neuronal. Si tienes mucho glutamato y poco GABA estás nervioso, con los músculos agarrotados, tu umbral de dolor y comodidad baja por lo que siempre estás inquieto, incómodo, nervioso, agarrotado... y esa es justamente la sensación que provoca mis tics y mis distracciones.
Buscando motivos por los cuales una persona tenía bajo el GABA y alto el glutamato... BINGO! Resulta que tenemos una enzima llamada GAD65 que es la que se encarga de transformar el ácido glutámico en GABA en las terminaciones neuronales y que un déficit en esta enzima provoca rigidez, espasmos (tourette incluido), ansiedad, fibromialgia y muchos problemas neuronales. Y casualmente en la sensibilidad al gluten uno de los anticuerpos que se generan es precisamente anti GAD-65, es decir, nuestras defensas se cargan la enzima que se encarga de retirar el exceso de glutamato y crear GABA, es decir, la que impide que podamos estar relajados, a gusto, sin dolor y que podamos dormir bien. Este anticuerpo también es el responsable de la diabetes tipo 1.
También cuadraría el daño a las células purkinje del cerebelo que habría causado mi "presunta" ataxia responsable de mi torpeza motora, autismo leve, rigidez muscular y tics...
Así que decidí seguir una dieta estricta sin gluten, sin lacteos, sin maiz, frutos secos (por si acaso). Básicamente como frutas y verduras frescas, carne y pescado, nada de procesados.
De momento llevo 9 días y ya he notado cambios ESPECTACULARES! Parece mentira en tan solo 9 días lo que he cambiado!
Los primeros 3 días empeoré ligeramente, sobre todo el primero. Al cuarto día, cuando pensaba que la dieta no estaba funcionando, porque no me concentraba en el trabajo, me di cuenta que no me concentraba porque tenía sueño, antes me pasaba por ansiedad, inquetud, incomodidad, así que dejé de tomar la clonidina (causa somnolencia, aunque no había notado ese síntoma) y al día siguiente estaba genial. Simplemente pasaba que como mi sistema adrenérgico se estaba calmando ya no necesitaba el alfa bloqueante! Desde entonces ya no lo tomo.
Desde entonces mi estado de ánimo es super estable. Tengo algun día ligeramente mejor o peor, pero no como antes que podía pasar de estar bien por la mañana a arrancarme pelos por la tarde (un tic un poco molesto que tengo).
Todavía no me siento "curado" ni mucho menos pero mis tics ya han disminuido diría que un 75-80%. Ya no tengo nada, absolutamente NADA de ansiedad. Duermo perfectamente. Y es curioso pero resulta que según parece siempre había tenido la piel ligeramente hinchada y un color muy pálido. Pues me he deshinchado (resulta que tengo arrugas de expresión al lado de la boca) y ahora tengo un color de piel normal, incluso parece que esté algo moreno,
También se me han pasado casi todos los dolorcillos que tenía aquí y allá (lumbares, hombro derecho, parte trasera de la rodilla derecha), siempre tenía tendencia a tendinitis, ahora mismo no me duele nada y noto en las articulaciones una sensación de relajación y suavidad que pocas veces recuerdo haber tenido (también tengo hiperlaxitud articular, puedo ponerme la pierna detras de la cabeza, doblar mucho los codos y apoyar las palmas en el suelo sin flexionar las rodillas, otro síntoma más).
Aun tengo en momentos algun día la "niebla" mental, pero ahora mismo sólo son brumas matinales, antes había días que no podía hacer nada y tenía mucha irritabilidad en momentos. Pero en general tengo una claridad mental que sólo recuerdo de cuando era pequeño o algún día puntual (1 o 2 al año), y mi fobia social ha desaparecido por completo, ahora bromeo mucho con la gente, no me reconozco!
Estoy muy entusiadmado y esperanzado con los resultados ya que según comentáis, aun tengo hasta 3 años de ir mejorando. De momento tal y como estoy ahora ya firmaba! Pero estoy muy ilusionado por ir viendo el día a día, y si al final llego a estar totalmente asintomático... no se ni que decir puesto que ha había asumido que iba a lidiar toda mi vida con mi mente caótica e impredecible.
Bueno ya ire contando mis progresos por aquí y ampliando información. Un abrazo a tod@s!
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Inicio del foro sobre dieta sin gluten - por: ferblac
Esta nueva categoría en el foro nace de la publicación del siguiente post
www.astourette.com/9-foro-general-sobre-...mi-hija-se-ha-curado.
He decidido crear este apartado para que la visibilidad sea mayor debido a que este último hilo estaba creciendo demasiado y por tanto para aquellos que lleguen ahora al tema, les sea largo y tedioso asimilar todos los posts publicados.
En breve haré una recopilación a modo resumen de toda la información que allí se ha publicado para que sea más fácil llegar a ella, con enlaces a publicaciones y estudios que se han realizado que relacionan la enfermedad con la sensibilidad al gluten.
Dar las gracias a Esperanza por todo lo que ha aportado, y que seguro que seguirá aportando en este tema.
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En breve haré una recopilación a modo resumen de toda la información que allí se ha publicado para que sea más fácil llegar a ella, con enlaces a publicaciones y estudios que se han realizado que relacionan la enfermedad con la sensibilidad al gluten.
Dar las gracias a Esperanza por todo lo que ha aportado, y que seguro que seguirá aportando en este tema.
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Hola, me presento - por: Eduardo
No se si hay algún hilo para presentarse. No lo he encontrado, así que lo hago por aquí.
Pues eso, que después de llevar un par de días leyendo quería presentarme tras haberme registrado en el foro.
Me llamo Eduardo y mi peque tiene 6 años.
No os cuento toda la historia en detalle porque veo que es común a muchos de vuestros casos. Así que describo unas pinceladas.
Hace unos dos años empezó con parpadeos, después todo lo demás y ahora está el pobrecito que no para, sobre todo con sonidos y con movimiento de la cabeza.
Esto se acrecenta por las tardes, por el cansancio me imagino.
Tras leer el post de Esperanza me he puesto en contacto con el Dr. Luis, a ver qué me dice.
En nuestro caso no estamos medicando farmacológicamente a mi hijo (también presenta TDA) si bien le hemos estado dando un tratamiento en base a vitamina B6, magnesio y Oligoelementos, recomendado por un pediatra de mi ciudad. El tratamiento era de 100 días. Al iniciarlo hubo un cambio importante en el sentido de que mi hijo se volvió mucho más cariñoso. Los tics mejoraron algo.
Al suprimir el tratamiento ha habido un aumento considerable de los ticks, hasta el punto que estamos pensando en comenzar de nuevo.
En fin, que estoy frustradísimo ante la mierda que le ha tocado padecer a mi hijo y, sobre todo, a lo que viene en el futuro si todo sigue así.
Muchas gracias por este espacio.
Pues eso, que después de llevar un par de días leyendo quería presentarme tras haberme registrado en el foro.
Me llamo Eduardo y mi peque tiene 6 años.
No os cuento toda la historia en detalle porque veo que es común a muchos de vuestros casos. Así que describo unas pinceladas.
Hace unos dos años empezó con parpadeos, después todo lo demás y ahora está el pobrecito que no para, sobre todo con sonidos y con movimiento de la cabeza.
Esto se acrecenta por las tardes, por el cansancio me imagino.
Tras leer el post de Esperanza me he puesto en contacto con el Dr. Luis, a ver qué me dice.
En nuestro caso no estamos medicando farmacológicamente a mi hijo (también presenta TDA) si bien le hemos estado dando un tratamiento en base a vitamina B6, magnesio y Oligoelementos, recomendado por un pediatra de mi ciudad. El tratamiento era de 100 días. Al iniciarlo hubo un cambio importante en el sentido de que mi hijo se volvió mucho más cariñoso. Los tics mejoraron algo.
Al suprimir el tratamiento ha habido un aumento considerable de los ticks, hasta el punto que estamos pensando en comenzar de nuevo.
En fin, que estoy frustradísimo ante la mierda que le ha tocado padecer a mi hijo y, sobre todo, a lo que viene en el futuro si todo sigue así.
Muchas gracias por este espacio.
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"Vuelvo" a tener sídrome de tourette... Edad adulta - por: Myra
Hola!
Me he decidido a abrir un post nuevo, ya que además de ser un nuevo miembro de la web, apenas he utilizado foros y aquí hay muchísima información y me gustaría presentarme, así como pedir consejo de a que post me debo unir o son de los que m debería informar...
Me llamo Mila, y me diagnosticaron el ST a los 8 años, me hicieron pruebas y me medicaron, y a mí siempre se me escondió tanto el síndrome, como el nombre como que se me estaba medicando... nunca supe nada, sólo que en mi casa mis padres se desquiciaron un poco, siempre preocupados, y mirándome de reojo para ver si había tics y hacerme parar. Yo a pesar de mi edad era consciente de lo que ocurría, y aprendí a controlarlo, aunque a veces era imposible, y me causó algún que otro problema social, y ante los psicólogos negaba todo, me "hacia la tonta" y que no sabia por qué estaba allí sometida a preguntas.
El caso es que realmente me curé, y desapareció.
A día de hoy, tengo 30 años, y hace 8, noté que, pasando por uno de los momentos más estresantes de mi vida, los tics reaparecieron, eran menos, y sobretodo ojos, manos cabeza y respiración principalmente, pero como nunca se habló del tema y parecía tan malo y lo recordaba traumático, decidí no contarlo y llevarlo en secreto, sin ni siquiera saber que todo esto tenía un nombre.
El año pasado me entregaron todo mi historial de cuando era pequeña, que tenían en casa celosamente guardado, y ahí pude poner nombre y apellidos a lo que me pasaba e informarme sobre el tema, y este año he seguido en silencio hasta que decidí ir al médico a contarlo para que me "rediagnosticaran " , ya que volvió a aparecer y no lo sabia nadie.
El mes pasado fui a una neuróloga y me dijo que n era grave porque lo podía controlar, en diez minutos de consulta, sin pruebas ni nada decidió medicarme, algo que decidí no hacer hasta ir , ya mañana, a uno privado a contrastar opinión, también le pregunté por terapias de relajación o qué era eso de eliminar el gluten y ella me dijo que era medico y estaba para medicar.. que buscara una asociación.
Y por eso he llegado aquí.
Sé que mi caso no será muy importante, pero es un caso, me gustaría que alguien me guiara hacia que debo hacer o que post del foro son los que me pueden ser más útiles, así como que me gustaría formar parte de cualquier tipo de terapia, o experimentos de los que a veces proponéis y realizáis,
y en fin, solo eso.. formar parte del foro, ya que formo parte del grupo de personas que lo padecen,
un saludo y gracias por su atención a quien lea el post
Me he decidido a abrir un post nuevo, ya que además de ser un nuevo miembro de la web, apenas he utilizado foros y aquí hay muchísima información y me gustaría presentarme, así como pedir consejo de a que post me debo unir o son de los que m debería informar...
Me llamo Mila, y me diagnosticaron el ST a los 8 años, me hicieron pruebas y me medicaron, y a mí siempre se me escondió tanto el síndrome, como el nombre como que se me estaba medicando... nunca supe nada, sólo que en mi casa mis padres se desquiciaron un poco, siempre preocupados, y mirándome de reojo para ver si había tics y hacerme parar. Yo a pesar de mi edad era consciente de lo que ocurría, y aprendí a controlarlo, aunque a veces era imposible, y me causó algún que otro problema social, y ante los psicólogos negaba todo, me "hacia la tonta" y que no sabia por qué estaba allí sometida a preguntas.
El caso es que realmente me curé, y desapareció.
A día de hoy, tengo 30 años, y hace 8, noté que, pasando por uno de los momentos más estresantes de mi vida, los tics reaparecieron, eran menos, y sobretodo ojos, manos cabeza y respiración principalmente, pero como nunca se habló del tema y parecía tan malo y lo recordaba traumático, decidí no contarlo y llevarlo en secreto, sin ni siquiera saber que todo esto tenía un nombre.
El año pasado me entregaron todo mi historial de cuando era pequeña, que tenían en casa celosamente guardado, y ahí pude poner nombre y apellidos a lo que me pasaba e informarme sobre el tema, y este año he seguido en silencio hasta que decidí ir al médico a contarlo para que me "rediagnosticaran " , ya que volvió a aparecer y no lo sabia nadie.
El mes pasado fui a una neuróloga y me dijo que n era grave porque lo podía controlar, en diez minutos de consulta, sin pruebas ni nada decidió medicarme, algo que decidí no hacer hasta ir , ya mañana, a uno privado a contrastar opinión, también le pregunté por terapias de relajación o qué era eso de eliminar el gluten y ella me dijo que era medico y estaba para medicar.. que buscara una asociación.
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Comprar pasaportes,licencia de conducir,DNI, - por: josenovo
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Segun wikipedia el arroz tiene gluten - por: hola
Escribir en google:wikipedia arroz. Y en el apartado de las caracteristicas nutricionales pone que el arroz tiene un 7 por ciento de gluten. Que los demas cereales sobretodo el trigo es el que mas gluten tiene.pero tambien el maiz tiene.
En la ciencia no hay nada claro asi que no se sabe nada.....seguramente a la mayoria de gente le siente bien el arroz y el maiz porque tiene poco gluten.y porque alomejor ningun medico se atreve a recomendar una dieta sin cereales por miedo a carencias nutricionales....y se puede seguir una dieta sana y equilibrada sin cereales,comiendo de hidratos patata,frutas y verduras... que seria poco variada solo con patata si pero sana es.
Porque al ver que en la medicina no se sabe practicamente el origen sobre ninguna enfermedad....no sabemos nada,es todo una continua duda.
En la ciencia no hay nada claro asi que no se sabe nada.....seguramente a la mayoria de gente le siente bien el arroz y el maiz porque tiene poco gluten.y porque alomejor ningun medico se atreve a recomendar una dieta sin cereales por miedo a carencias nutricionales....y se puede seguir una dieta sana y equilibrada sin cereales,comiendo de hidratos patata,frutas y verduras... que seria poco variada solo con patata si pero sana es.
Porque al ver que en la medicina no se sabe practicamente el origen sobre ninguna enfermedad....no sabemos nada,es todo una continua duda.
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Mi caso: Síndrome de Tourette, TDA, Asperger (leve), Fobia Social y Trastorno de Ansiedad Generalizada... y celiaquía. - por: gestur1976
Buenas tardes a tod@s. En especial a Esperanza ya que gracias a ella y sus extensos posts me ha permitido dar con este foro.
Bueno, me presento:
Mi nombre es Josep, tengo 39 años y soy de Valencia aunque actualmente vivo en Barcelona.
Ya desde pequeño, diría que sobre los 5-6 años, empecé con los tics. Los más evidentes eran muecas faciales (movimientos de cejas sobre todo, guiños, y caras raras), movimientos del cuello y hombros (casi siempre el derecho), tocarme el pelo, estirarme la pernera del pantalon a la altura del bolsillo o de la rodilla, también casi siempre la parte derecha, de hecho casi todos mis tics/incomodidades afectan más a la parte derecha del cuerpo que la izquierda. También tenía tics fónicos: carraspeos, olfateos, pedorretas. Ecolalias: repetir frases exactamente con la misma entonación (eslóganes de anuncios, de series, ...).
Sufrí el típico bullying que se suele hacer "al raro": insultos, agresiones (por suerte leves), desprecios. Eso afectó mucho en mi autoestima y me provocó mucho aislamiento, fobia social, y sobre todo, baja autoestima.
Durante toda mi vida, no se muy bien como, llevé esta situación como buenamente pude sin que nadie de mi entorno se percatase de que algo no iba bien. Los médicos, cuando mis padres les comentaban lo de los tics, decían que eso son "vicios" que coge el niño. También recuerdo que debido a mis problemas de atención estuve unos días yendo a la psicóloga del colegio y me hizo algunas pruebas en donde se vio que tenía una inteligencia muy alta (lo cual por lo visto hizo que se descartase cualquier problema psiquiátrico), por lo que el "diagnóstico" fue que tenía mucho potencial pero no me esforzaba. Entonces empezó el machaque en plan que si era un vago, que no me daba la gana, ...
Bueno... consegui ir saliendo adelante, sobre todo gracias a mis padres, que al margen de errores que hayan podido cometer (sin ninguna mala intención, puesto que no son especialistas) me proporcionaron un entorno afectivo muy sano y un apoyo incondicional.
Hace unos 9 años escuché en una entrevista en La Ser lo que era el Síndrome de Tourette. La chica entrevistada empezó a describir los síntomas y fue como haber visto la luz! De repente tenía una explicación para esto que me pasaba a mí y nadie entendía. Así que decidido fui a mi médica de cabecera y se lo comenté. Sorprendentemente se mostró escéptica incluso me salió con tópicos en plan: bueno si tu crees que estás enfermo entonces lo estarás, o que si no era partidaria de etiquetas, o que como no iba por ahí pegando gritos o diciendo "hijoputa!" no era un Tourette. Desde luego parecía más preocupada por tener razón o por lavarse las manos que por interesarse.
Más adelante, después de leer mucho sobre los problemas "no visibles" asociados al Tourette (TOC, TDAH, ansiedad, ...) decidí volver a intentarlo, pero esta vez fui antes a la Fundació Tourette aquí en Barcelona donde me recomendaron dos médicos expertos en el tema. Esta vez el diagnóstico fue positivo y el trato infinitamente mejor que aquel sucedaneo de doctora que hizo amago de atenderme.
Más adelante también fui diagnosticado de TDA (sin la H).
Después de probar muchas medicaciones, investigar por mi cuenta y muchos intercambios de opinion con mi priquiatra al final encontramos las medicaciones que mejor me funcionaban:
El caso concreto del Catapresan variaba mucho en función del día. Había días que al levantarme ya me notaba con esa incomodidad, hormigueos en hombros, espalda y brazos, irritabilidad, ansiedad y me tomaba una entera, lo normal era media y algún día no tomaba ninguna si me veía bien. Cada día era una lotería.
Por otra parte, hace 10 años diagnosticaron a mi madre con celiaquía (mi madre tiene artritis, fibromialgia, artrosis, anemia, infecciones, depresión crónica, ansiedad, insomnio y actualmente sospechan que pueda estar desarrollando lupus... esperemos que no!). Posteriormente a mi hermano pequeño también se la diagnosticaron, pero en mi caso, di positivo en las pruebas genéticas y creo recordar que en algún antígeno también, pero al igual que muchos de vosotros, como no tenía atrofia en las vellosidades intestinales y "se me veía bien sin signos evidentes de desnutrición" pues la descartaron en mi caso. No me dijeron nada más... ni que podría salirme más adelante, ni que podría haber problemas autoinmunes, nada.
Hace poco he pasado un evento muy traumático en mi vida (mi pareja falleció el año pasado, íbamos a ser padres) y tuve un empeoramiento general muy pronunciado, sobre todo en la ansiedad (era insoportable) y los tics disparados. También tenía mucha fobia social y apenas podía hablar con tono normal con la gente. Tambíen pasó hace dos semanas, que a raiz de comerme un durum, tuve una indigestión muy bestia con diarrea, pero al día siguiente tuve un bajón muy bestia anímico y un empeoramiento de los tics. El caso es que consideré la posibilidad de que la celiaquía se me hubiese manifestado (todo esto sin saber la relación con problemas neuronales, sólo lo hice por la indigestión).
El caso es que buscando sobre la celiaquía encontré de casualidad que había vínculos con problemas neuronales, y descubrí también lo que comentaba Esperanza de la Sensibilidad al Glúten no Celíaca y vi que las enfermedades asociadas cuadraban totalmente a lo que me había pasado en toda mi vida, no sólo a mí sino a la familia de mi madre (hay muchos casos de problemas digestivos, enfermedades autoinmunes, otro Síndrome de Tourette y un autismo, y depresiones a mansalva).
Al igual que Esperanza, tuve un largo peregrinaje por la Wikipedia, artículos de PubMed, opiniones en Drugs.com sobre todas las enfermedades asociadas, su respuesta a los diferentes medicamentos, ... en seguida pude ver que muchos de los medicamentos que van bien para el Síndrome de Tourette también iban bien para los problemas digestivos, ansiedad y reacciones alérgicas (casualmente la clonidina va bien para los tics, la ansiedad, pero también va bien para algunos casos de problemas digestivos y encima tiene efecto antihistamínico... casualidad?). También vi algunos casos de Síndrome de Tourette en los que cuando se administraban corticosteroides los síntomas desaparecían milagrósamente.
Después de dar muchas vueltas pude identificar un "culpable" de la mayoría de mis síntomas. Un sistema simpático excesívamente activo y un sistema parasimpático al que le costaba mucho ponerse en marcha puesto que es antagonista del simpático. Para el que no lo sepa el sistema simpático es el que está activo en las situaciones de estrés, ansiedad, alerta, detección y evaluación de situaciones de riesgo y respuestas básicamente para salvar tu vida. El culpable de este estado permanente de alerta suele ser el receptor alfa-2 adrenérgico, así que busqué medicamentos que bloqueasen ese receptor, probé la clonidina y la mirtazapina, con excelentes resultados, mi ansiedad, mi insomnio y mis tics se fueron casi por completo así que pude ver que estaba tras la pista correcta.
El paso siguiente fue ver por qué tenía tan activa la respuesta adrenérgica, acabé dando con el sistema GABA-Glutamato. Por resumir este sistema regula la activación/inhibición neuronal. Si tienes mucho glutamato y poco GABA estás nervioso, con los músculos agarrotados, tu umbral de dolor y comodidad baja por lo que siempre estás inquieto, incómodo, nervioso, agarrotado... y esa es justamente la sensación que provoca mis tics y mis distracciones.
Buscando motivos por los cuales una persona tenía bajo el GABA y alto el glutamato... BINGO! Resulta que tenemos una enzima llamada GAD65 que es la que se encarga de transformar el ácido glutámico en GABA en las terminaciones neuronales y que un déficit en esta enzima provoca rigidez, espasmos (tourette incluido), ansiedad, fibromialgia y muchos problemas neuronales. Y casualmente en la sensibilidad al gluten uno de los anticuerpos que se generan es precisamente anti GAD-65, es decir, nuestras defensas se cargan la enzima que se encarga de retirar el exceso de glutamato y crear GABA, es decir, la que impide que podamos estar relajados, a gusto, sin dolor y que podamos dormir bien. Este anticuerpo también es el responsable de la diabetes tipo 1.
También cuadraría el daño a las células purkinje del cerebelo que habría causado mi "presunta" ataxia responsable de mi torpeza motora, autismo leve, rigidez muscular y tics...
Así que decidí seguir una dieta estricta sin gluten, sin lacteos, sin maiz, frutos secos (por si acaso). Básicamente como frutas y verduras frescas, carne y pescado, nada de procesados.
De momento llevo 9 días y ya he notado cambios ESPECTACULARES! Parece mentira en tan solo 9 días lo que he cambiado!
Los primeros 3 días empeoré ligeramente, sobre todo el primero. Al cuarto día, cuando pensaba que la dieta no estaba funcionando, porque no me concentraba en el trabajo, me di cuenta que no me concentraba porque tenía sueño, antes me pasaba por ansiedad, inquetud, incomodidad, así que dejé de tomar la clonidina (causa somnolencia, aunque no había notado ese síntoma) y al día siguiente estaba genial. Simplemente pasaba que como mi sistema adrenérgico se estaba calmando ya no necesitaba el alfa bloqueante! Desde entonces ya no lo tomo.
Desde entonces mi estado de ánimo es super estable. Tengo algun día ligeramente mejor o peor, pero no como antes que podía pasar de estar bien por la mañana a arrancarme pelos por la tarde (un tic un poco molesto que tengo).
Todavía no me siento "curado" ni mucho menos pero mis tics ya han disminuido diría que un 75-80%. Ya no tengo nada, absolutamente NADA de ansiedad. Duermo perfectamente. Y es curioso pero resulta que según parece siempre había tenido la piel ligeramente hinchada y un color muy pálido. Pues me he deshinchado (resulta que tengo arrugas de expresión al lado de la boca) y ahora tengo un color de piel normal, incluso parece que esté algo moreno,
También se me han pasado casi todos los dolorcillos que tenía aquí y allá (lumbares, hombro derecho, parte trasera de la rodilla derecha), siempre tenía tendencia a tendinitis, ahora mismo no me duele nada y noto en las articulaciones una sensación de relajación y suavidad que pocas veces recuerdo haber tenido (también tengo hiperlaxitud articular, puedo ponerme la pierna detras de la cabeza, doblar mucho los codos y apoyar las palmas en el suelo sin flexionar las rodillas, otro síntoma más).
Aun tengo en momentos algun día la "niebla" mental, pero ahora mismo sólo son brumas matinales, antes había días que no podía hacer nada y tenía mucha irritabilidad en momentos. Pero en general tengo una claridad mental que sólo recuerdo de cuando era pequeño o algún día puntual (1 o 2 al año), y mi fobia social ha desaparecido por completo, ahora bromeo mucho con la gente, no me reconozco!
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Mi nombre es Josep, tengo 39 años y soy de Valencia aunque actualmente vivo en Barcelona.
Ya desde pequeño, diría que sobre los 5-6 años, empecé con los tics. Los más evidentes eran muecas faciales (movimientos de cejas sobre todo, guiños, y caras raras), movimientos del cuello y hombros (casi siempre el derecho), tocarme el pelo, estirarme la pernera del pantalon a la altura del bolsillo o de la rodilla, también casi siempre la parte derecha, de hecho casi todos mis tics/incomodidades afectan más a la parte derecha del cuerpo que la izquierda. También tenía tics fónicos: carraspeos, olfateos, pedorretas. Ecolalias: repetir frases exactamente con la misma entonación (eslóganes de anuncios, de series, ...).
Sufrí el típico bullying que se suele hacer "al raro": insultos, agresiones (por suerte leves), desprecios. Eso afectó mucho en mi autoestima y me provocó mucho aislamiento, fobia social, y sobre todo, baja autoestima.
Durante toda mi vida, no se muy bien como, llevé esta situación como buenamente pude sin que nadie de mi entorno se percatase de que algo no iba bien. Los médicos, cuando mis padres les comentaban lo de los tics, decían que eso son "vicios" que coge el niño. También recuerdo que debido a mis problemas de atención estuve unos días yendo a la psicóloga del colegio y me hizo algunas pruebas en donde se vio que tenía una inteligencia muy alta (lo cual por lo visto hizo que se descartase cualquier problema psiquiátrico), por lo que el "diagnóstico" fue que tenía mucho potencial pero no me esforzaba. Entonces empezó el machaque en plan que si era un vago, que no me daba la gana, ...
Bueno... consegui ir saliendo adelante, sobre todo gracias a mis padres, que al margen de errores que hayan podido cometer (sin ninguna mala intención, puesto que no son especialistas) me proporcionaron un entorno afectivo muy sano y un apoyo incondicional.
Hace unos 9 años escuché en una entrevista en La Ser lo que era el Síndrome de Tourette. La chica entrevistada empezó a describir los síntomas y fue como haber visto la luz! De repente tenía una explicación para esto que me pasaba a mí y nadie entendía. Así que decidido fui a mi médica de cabecera y se lo comenté. Sorprendentemente se mostró escéptica incluso me salió con tópicos en plan: bueno si tu crees que estás enfermo entonces lo estarás, o que si no era partidaria de etiquetas, o que como no iba por ahí pegando gritos o diciendo "hijoputa!" no era un Tourette. Desde luego parecía más preocupada por tener razón o por lavarse las manos que por interesarse.
Más adelante, después de leer mucho sobre los problemas "no visibles" asociados al Tourette (TOC, TDAH, ansiedad, ...) decidí volver a intentarlo, pero esta vez fui antes a la Fundació Tourette aquí en Barcelona donde me recomendaron dos médicos expertos en el tema. Esta vez el diagnóstico fue positivo y el trato infinitamente mejor que aquel sucedaneo de doctora que hizo amago de atenderme.
Más adelante también fui diagnosticado de TDA (sin la H).
Después de probar muchas medicaciones, investigar por mi cuenta y muchos intercambios de opinion con mi priquiatra al final encontramos las medicaciones que mejor me funcionaban:
- Concerta 54 (mañanas) para el déficit de atención
- Mirtazapina 30 (noches) para la ansiedad, insomnio y estado de ánimo
- Catapresan 0,150 (clonidina) para los tics (mano de santo) cuando fuese necesario (iba en función del día)
El caso concreto del Catapresan variaba mucho en función del día. Había días que al levantarme ya me notaba con esa incomodidad, hormigueos en hombros, espalda y brazos, irritabilidad, ansiedad y me tomaba una entera, lo normal era media y algún día no tomaba ninguna si me veía bien. Cada día era una lotería.
Por otra parte, hace 10 años diagnosticaron a mi madre con celiaquía (mi madre tiene artritis, fibromialgia, artrosis, anemia, infecciones, depresión crónica, ansiedad, insomnio y actualmente sospechan que pueda estar desarrollando lupus... esperemos que no!). Posteriormente a mi hermano pequeño también se la diagnosticaron, pero en mi caso, di positivo en las pruebas genéticas y creo recordar que en algún antígeno también, pero al igual que muchos de vosotros, como no tenía atrofia en las vellosidades intestinales y "se me veía bien sin signos evidentes de desnutrición" pues la descartaron en mi caso. No me dijeron nada más... ni que podría salirme más adelante, ni que podría haber problemas autoinmunes, nada.
Hace poco he pasado un evento muy traumático en mi vida (mi pareja falleció el año pasado, íbamos a ser padres) y tuve un empeoramiento general muy pronunciado, sobre todo en la ansiedad (era insoportable) y los tics disparados. También tenía mucha fobia social y apenas podía hablar con tono normal con la gente. Tambíen pasó hace dos semanas, que a raiz de comerme un durum, tuve una indigestión muy bestia con diarrea, pero al día siguiente tuve un bajón muy bestia anímico y un empeoramiento de los tics. El caso es que consideré la posibilidad de que la celiaquía se me hubiese manifestado (todo esto sin saber la relación con problemas neuronales, sólo lo hice por la indigestión).
El caso es que buscando sobre la celiaquía encontré de casualidad que había vínculos con problemas neuronales, y descubrí también lo que comentaba Esperanza de la Sensibilidad al Glúten no Celíaca y vi que las enfermedades asociadas cuadraban totalmente a lo que me había pasado en toda mi vida, no sólo a mí sino a la familia de mi madre (hay muchos casos de problemas digestivos, enfermedades autoinmunes, otro Síndrome de Tourette y un autismo, y depresiones a mansalva).
Al igual que Esperanza, tuve un largo peregrinaje por la Wikipedia, artículos de PubMed, opiniones en Drugs.com sobre todas las enfermedades asociadas, su respuesta a los diferentes medicamentos, ... en seguida pude ver que muchos de los medicamentos que van bien para el Síndrome de Tourette también iban bien para los problemas digestivos, ansiedad y reacciones alérgicas (casualmente la clonidina va bien para los tics, la ansiedad, pero también va bien para algunos casos de problemas digestivos y encima tiene efecto antihistamínico... casualidad?). También vi algunos casos de Síndrome de Tourette en los que cuando se administraban corticosteroides los síntomas desaparecían milagrósamente.
Después de dar muchas vueltas pude identificar un "culpable" de la mayoría de mis síntomas. Un sistema simpático excesívamente activo y un sistema parasimpático al que le costaba mucho ponerse en marcha puesto que es antagonista del simpático. Para el que no lo sepa el sistema simpático es el que está activo en las situaciones de estrés, ansiedad, alerta, detección y evaluación de situaciones de riesgo y respuestas básicamente para salvar tu vida. El culpable de este estado permanente de alerta suele ser el receptor alfa-2 adrenérgico, así que busqué medicamentos que bloqueasen ese receptor, probé la clonidina y la mirtazapina, con excelentes resultados, mi ansiedad, mi insomnio y mis tics se fueron casi por completo así que pude ver que estaba tras la pista correcta.
El paso siguiente fue ver por qué tenía tan activa la respuesta adrenérgica, acabé dando con el sistema GABA-Glutamato. Por resumir este sistema regula la activación/inhibición neuronal. Si tienes mucho glutamato y poco GABA estás nervioso, con los músculos agarrotados, tu umbral de dolor y comodidad baja por lo que siempre estás inquieto, incómodo, nervioso, agarrotado... y esa es justamente la sensación que provoca mis tics y mis distracciones.
Buscando motivos por los cuales una persona tenía bajo el GABA y alto el glutamato... BINGO! Resulta que tenemos una enzima llamada GAD65 que es la que se encarga de transformar el ácido glutámico en GABA en las terminaciones neuronales y que un déficit en esta enzima provoca rigidez, espasmos (tourette incluido), ansiedad, fibromialgia y muchos problemas neuronales. Y casualmente en la sensibilidad al gluten uno de los anticuerpos que se generan es precisamente anti GAD-65, es decir, nuestras defensas se cargan la enzima que se encarga de retirar el exceso de glutamato y crear GABA, es decir, la que impide que podamos estar relajados, a gusto, sin dolor y que podamos dormir bien. Este anticuerpo también es el responsable de la diabetes tipo 1.
También cuadraría el daño a las células purkinje del cerebelo que habría causado mi "presunta" ataxia responsable de mi torpeza motora, autismo leve, rigidez muscular y tics...
Así que decidí seguir una dieta estricta sin gluten, sin lacteos, sin maiz, frutos secos (por si acaso). Básicamente como frutas y verduras frescas, carne y pescado, nada de procesados.
De momento llevo 9 días y ya he notado cambios ESPECTACULARES! Parece mentira en tan solo 9 días lo que he cambiado!
Los primeros 3 días empeoré ligeramente, sobre todo el primero. Al cuarto día, cuando pensaba que la dieta no estaba funcionando, porque no me concentraba en el trabajo, me di cuenta que no me concentraba porque tenía sueño, antes me pasaba por ansiedad, inquetud, incomodidad, así que dejé de tomar la clonidina (causa somnolencia, aunque no había notado ese síntoma) y al día siguiente estaba genial. Simplemente pasaba que como mi sistema adrenérgico se estaba calmando ya no necesitaba el alfa bloqueante! Desde entonces ya no lo tomo.
Desde entonces mi estado de ánimo es super estable. Tengo algun día ligeramente mejor o peor, pero no como antes que podía pasar de estar bien por la mañana a arrancarme pelos por la tarde (un tic un poco molesto que tengo).
Todavía no me siento "curado" ni mucho menos pero mis tics ya han disminuido diría que un 75-80%. Ya no tengo nada, absolutamente NADA de ansiedad. Duermo perfectamente. Y es curioso pero resulta que según parece siempre había tenido la piel ligeramente hinchada y un color muy pálido. Pues me he deshinchado (resulta que tengo arrugas de expresión al lado de la boca) y ahora tengo un color de piel normal, incluso parece que esté algo moreno,
También se me han pasado casi todos los dolorcillos que tenía aquí y allá (lumbares, hombro derecho, parte trasera de la rodilla derecha), siempre tenía tendencia a tendinitis, ahora mismo no me duele nada y noto en las articulaciones una sensación de relajación y suavidad que pocas veces recuerdo haber tenido (también tengo hiperlaxitud articular, puedo ponerme la pierna detras de la cabeza, doblar mucho los codos y apoyar las palmas en el suelo sin flexionar las rodillas, otro síntoma más).
Aun tengo en momentos algun día la "niebla" mental, pero ahora mismo sólo son brumas matinales, antes había días que no podía hacer nada y tenía mucha irritabilidad en momentos. Pero en general tengo una claridad mental que sólo recuerdo de cuando era pequeño o algún día puntual (1 o 2 al año), y mi fobia social ha desaparecido por completo, ahora bromeo mucho con la gente, no me reconozco!
Estoy muy entusiadmado y esperanzado con los resultados ya que según comentáis, aun tengo hasta 3 años de ir mejorando. De momento tal y como estoy ahora ya firmaba! Pero estoy muy ilusionado por ir viendo el día a día, y si al final llego a estar totalmente asintomático... no se ni que decir puesto que ha había asumido que iba a lidiar toda mi vida con mi mente caótica e impredecible.
Bueno ya ire contando mis progresos por aquí y ampliando información. Un abrazo a tod@s!
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