Hola a todos
Acabo de entrar a este foro, después de leer cosas sobre este sídrome. Acabo de pasar horas leyendo los casos de algunos padres con hijos con ST y me puse triste por todo lo que leo. Me sabe muy mal saber que habéis pasado, o estáis pasando, por momentos tan duros por culpa de esto. Y con ello me doy cuenta de la otra cara que hay.
Pero para no ser negativa con todo, vengo a contar mi experiencia con el ST y lo feliz que se puede ser con ello. ¡Sí! ¡Feliz! Vale, no feliz todo el tiempo, pero se lleva.
Cuando tenía sobre 17 o 18 años, los tics que tenía eran tan evidentes que se lo comenté a mi médico de cabecera (uno que se preocupa mucho por sus pacientes y ante la duda siempre te deriva de urgencia a un especialusta) y él me mandó enseguida a un neurólogo que, durante unos 3 años, me estuvo haciendo pruebas de todo tipo, descartando todo para quedarse con el sindrome de tourette. Este neurólogo se llamaba Dr. Pato Pato. Digo el nombre porque me encantan sus apellidos jaja. Pues con este señor, estando en 4º de carrera ya, me diagnosticó este sindrome. Lo triste es que se tenía que documentar antes de contarme nada. Y realmente no supo decirme qué era ms allá de los tics.
Este Dr. Pato Pato me recetó Orap 1mg. No había exixtencia de este medicamento en las farmacias. me recetó entonces Orap Forte 4mg. Ese sí existía porque las farmacias tenian mayor beneficio con él. Durante los 4 meses siguientes en los que el médico se cabreó mucho con las farmacéuticas hasta tener Orap 1mg a la venta en mi ciudad, yo tomaba el forte. Mala idea empezar así. Era tan fuerte empezar de golpe con ello para mi cuerpo que tengo una laguna de recuerdos de esos 4 meses... Y lo peor es que fue mi peor cuatrimestre en la universidad. Al fin conseguimos el Orap 1mg., con la charla en la farmacia de: "es que este medicamento no da beneficios". ¡Normal! Eran 84 pastillas por 0.20€.
Pasó el tiempo. Avidaba a mis profesores de lo que tenía porque mis sintomas eran algo mas que los tics. Los profesores me ignoraban. Mis compañeros de clase se divertían porque estaba con tics de cabeza todo el tiempo. Y por mi caracter alegre, me reía con ellos y me divertía. Lo usaba como forma de empezar conversaciones y quitarle hierro al asunto. Mi otro sintoma que de aquellas empezaba tan solo a salir, es que soy sincera impulsivamente, por lo que contestaba verdades dolorosas u ofendía a la gente sin poder tragarme las palabras. Algunos profesores lo sufrieron en sus carnes y yo les decía que ya estaban avisados. Aun asi me bajaron varias veces la nota por estas cosas.
Con el tiempo tuve que cambiar de neurólogo porque el hospital tuvo cambios de ubicación y cosas. Me pusieron una nueva. Esta señora creo que me trata simplemente porque tiene que trabajar. Tengo la sensación de que no se cree nada de lo que cuento. Solo me pregunta por los tics y me medica, pero no se interesa por como estoy. Durante unos años, tuve episodios de ira incontrolable con posterior amnesia. Es decir, alguien, por alguna circunstancia, me enfadaba hasta tal punto que no controlaba mis actos y luego no recordaba nada. Esta neuróloga no le hizo importancia y me derivó al psiquiatra que simplemente me dijo que estaba deprimida.
Así que ademas de Orap, tomo antidepresivos. Es verdad que justo en el momento en el que me derivaron, acababa de dejarme mi novio de hacía 6 años y si, seguramente estaba en un oscuro abismo, pero no me trató para nada mis ataques de ira a los que llamo Hulk.
El último ataque me dió el agosto pasado (2015) con una de mis mejores amigas, que según ella, discutimos muy fuerte. Tres días despues me presenté en su trabajo para pedirle perdón y que me contara qué había pasado. No es la primera vez que me tengo que disculpar ante alguien y a la vez pedirle que me explique qué había pasado.
En fin, lo último de mi historia médica es que le pedí a la neuróloga que me cambiase la medicación de 4mg de orap forte por otra, ya que esta medicación (ademas de varios efectos secundarios a lo largo de los años...) me produce muchisimo sueño. (Dormía una media de 17 horas al día). El problema resulta que me cambio una medicación de unos 30 centimos al més a unos 75 euros al mes. Lo que yo y mi familia no nos podemos permitir. LLevo un mes lamandola por telefono para que me la cambie, ya que la siguiente cita es en unos meses. No me contesta ni me devuelve las llamadas.
Llevo un mes sin medicación y los tics son horribles, pero vivo feliz con ellos.
Ahora que os he contado mas o menos mi experiencia e médicos, os contaré lo que hace que sea feliz con esto.
Os he leido a varios de que socialmente no se acepta bien, que hay burlas y marginación. Que la familia no lo entiende.
Para empezar, mi madre es la primera que busca información y me evalua para saber qué tal estoy. Le quita importancia a muchisimos de mis sintomas, (también porque tengo mil y una alergias a casi todo y más enfermedades crónicas) y así hace que no me haga la vistima con ellas. Pero tambié es la primera que me dice si me comporto de una forma que no debería, tengo problemas para saber si algunos comportamientos son socialmente aceptados. Y si, yo soy muy rara con mis cosas y mis "manias" como se llaman en casa pero que son comportamientos obsesivos/compulsivos de toda la vida.
También ella, en vez de desentenderse, intenta siempre hacer memoria y decirme que, aunque a los 17/18 años empezamos a plantearnos que tenía algo, desde pequeña tengo sintomas. Los típicos faciales de parpadear y hacer muecas con la boca. Nada que preocupara, la verdad. Aun hoy me comentó que cuando estaba haciendo la ESO, cuando nos sentábamos en el sofá, le daba patadas y yo le contestaba que eran sin querer. Quizás primeros tics involuntarios que ni recuerdo haber tenido.
En definitiva, mi familia (padre y madre, que mi hermano y yo poco hablamos jaja) me ayuda y le quita importancia para que no me obsesione con ello. Ahora empiezan a venir conmigo a las consultas porque ellos son testigos de muchas cosas de las que no me doy cuenta.
Por parte de amistades. Una maravilla. ¡Tengo muchisimos amigos! ¡Todos me adoran y me quieren! Y tengo el ego muy alto y la modestia inexistente.
Mis amigos que viven en mi ciudad, con los que quedo cada semana saben lo que tengo, lo aceptan y hacen que me sienta bien y querida al tener ataques de tics en su presencia. No me rechazan ni me marginan. Tampoco se asusta cuando los ofendo sin querer, saben que es parte de mis sintomas y se rien conmigo. Obvio, también me tienen parado los pies cuando ya no es socialmente correcto cosas que hago o digo, pero me lo dicen con cariño y yo me disculpo. No sabrán mucho de qué va esto, pero comprenden que algo me pasa y si tienen dudas siempre son bienvenidos a preguntarme, no me avergüenzo ni escondo lo que tengo.
Pero tengo muchos mas amigos, por toda España desperdigados. Esto es porque además de todo estoy, soy muy friki de harry potter y cada año voy a un campamento temático de ello. Nos juntamos unas 100 personas a disfrutar del amor por estos libros. Lo que no se puede llegar a explicar de esta gente es que, aunque no te conozcan de nada, aunque no sepan qué problemas tienes, te aceptan sin mas a la primera y te quieren. Y yo les quiero a ellos. En ese campamento nos juntamos muchas personas con muchisimos problemas. Aunque la reina de los problemas y enfermedades soy yo. Y desde el 1º año me aceptaron tal como soy. He aprendido a relacionarme de una forma increible con gente que no conozco y gente que solo veo una vez o dos al año. Soy muy apreciada y una leyenda. La leyenda es porque para que los monitores sepan, tenemos que rellenar listas de enfermedades alergias y fobias. Mi lista es la mas grande en todos los campos y aun asi me aprecian, me cuidan y hacen que mis tics no sean problema.
Las reacciones son variopintas en ese campamento. Un amigo me dice siempre "Jesús" con mis tics, y nos reimos. Otros muchos se rien, pero me rio con ellos. Y varios me hacen la burla, repitiendo lo que hago. Algo que me hace muchisima gracia. Sobre todo porque a estas alturas de la vida, despues de años empeorando, una ya no se da cuenta de lo que hace, hasta que otro me copia y veo lo que me pasa.
Y para acabar, os contaré que, obviamente, llevo un mes sin medicación, miles de tics a todas horas, pero eso no me priva de viajar. Me he ido una semana a Barcelona a casa de unas amigas (de ese campamento) y han podido conocerme mejor con todos mis sintomas. Los aceptaron todos con mucho humor, y me he sentido muy querida, viendo que no es malo tener ST. Durante una noche de jugar a las cartas, estuve 3 horas con tics continuos. Y todos en coro los repetían. Me reí mucho de verles repetir lo que yo hacía. Es burla, pero con cariño. También aceptaron muy bien que cuando hablaba, soltaba verdades u ofensas. Y agradecieron mi TOC de fregar los platos y limpiar la cocina. Lo gracioso es que una de mis amigas, tb tenía TOCs y aprendí como se ven desde fuera. Tolerancia ante todo, y respeto.
Conclusión.
Despues de hablar todo esto y agradecer la paciencia de leerlo todo, sólo decir que no es malo tener ST. Si uno mismo lo toma con alegría, humor... los demás verán que no es algo tan malo, preguntarán, se sentirán cómodos porque yo estoy cómoda con ello. Y es cuestión de explicar las cosas de forma que te entiendan, comprendan y acepten cómo es una.
Os animo a no aislaros y a esconder lo que tenéis. Os sorprenderá cómo la gente llega a aceptar esto cuando te tomas un tiempo para explicarlo. Ayudarles a comprender y bueno, saber encontrar amigos que merecen la pena.
Me gustaría conocer mas historias de ST en adultos (tengo 30 jaja) y ver como lo llevais. Y bueno, ayudaros a verlo como yo lo veo y vivir con ello. Tengo muchos mas sintomas de los mencionados, y muchos mas de lo que yo creo que tengo. Simplemente vivo feliz con ellos.
Un saludo.
Acabo de entrar a este foro, después de leer cosas sobre este sídrome. Acabo de pasar horas leyendo los casos de algunos padres con hijos con ST y me puse triste por todo lo que leo. Me sabe muy mal saber que habéis pasado, o estáis pasando, por momentos tan duros por culpa de esto. Y con ello me doy cuenta de la otra cara que hay.
Pero para no ser negativa con todo, vengo a contar mi experiencia con el ST y lo feliz que se puede ser con ello. ¡Sí! ¡Feliz! Vale, no feliz todo el tiempo, pero se lleva.
Cuando tenía sobre 17 o 18 años, los tics que tenía eran tan evidentes que se lo comenté a mi médico de cabecera (uno que se preocupa mucho por sus pacientes y ante la duda siempre te deriva de urgencia a un especialusta) y él me mandó enseguida a un neurólogo que, durante unos 3 años, me estuvo haciendo pruebas de todo tipo, descartando todo para quedarse con el sindrome de tourette. Este neurólogo se llamaba Dr. Pato Pato. Digo el nombre porque me encantan sus apellidos jaja. Pues con este señor, estando en 4º de carrera ya, me diagnosticó este sindrome. Lo triste es que se tenía que documentar antes de contarme nada. Y realmente no supo decirme qué era ms allá de los tics.
Este Dr. Pato Pato me recetó Orap 1mg. No había exixtencia de este medicamento en las farmacias. me recetó entonces Orap Forte 4mg. Ese sí existía porque las farmacias tenian mayor beneficio con él. Durante los 4 meses siguientes en los que el médico se cabreó mucho con las farmacéuticas hasta tener Orap 1mg a la venta en mi ciudad, yo tomaba el forte. Mala idea empezar así. Era tan fuerte empezar de golpe con ello para mi cuerpo que tengo una laguna de recuerdos de esos 4 meses... Y lo peor es que fue mi peor cuatrimestre en la universidad. Al fin conseguimos el Orap 1mg., con la charla en la farmacia de: "es que este medicamento no da beneficios". ¡Normal! Eran 84 pastillas por 0.20€.
Pasó el tiempo. Avidaba a mis profesores de lo que tenía porque mis sintomas eran algo mas que los tics. Los profesores me ignoraban. Mis compañeros de clase se divertían porque estaba con tics de cabeza todo el tiempo. Y por mi caracter alegre, me reía con ellos y me divertía. Lo usaba como forma de empezar conversaciones y quitarle hierro al asunto. Mi otro sintoma que de aquellas empezaba tan solo a salir, es que soy sincera impulsivamente, por lo que contestaba verdades dolorosas u ofendía a la gente sin poder tragarme las palabras. Algunos profesores lo sufrieron en sus carnes y yo les decía que ya estaban avisados. Aun asi me bajaron varias veces la nota por estas cosas.
Con el tiempo tuve que cambiar de neurólogo porque el hospital tuvo cambios de ubicación y cosas. Me pusieron una nueva. Esta señora creo que me trata simplemente porque tiene que trabajar. Tengo la sensación de que no se cree nada de lo que cuento. Solo me pregunta por los tics y me medica, pero no se interesa por como estoy. Durante unos años, tuve episodios de ira incontrolable con posterior amnesia. Es decir, alguien, por alguna circunstancia, me enfadaba hasta tal punto que no controlaba mis actos y luego no recordaba nada. Esta neuróloga no le hizo importancia y me derivó al psiquiatra que simplemente me dijo que estaba deprimida.
Así que ademas de Orap, tomo antidepresivos. Es verdad que justo en el momento en el que me derivaron, acababa de dejarme mi novio de hacía 6 años y si, seguramente estaba en un oscuro abismo, pero no me trató para nada mis ataques de ira a los que llamo Hulk.
El último ataque me dió el agosto pasado (2015) con una de mis mejores amigas, que según ella, discutimos muy fuerte. Tres días despues me presenté en su trabajo para pedirle perdón y que me contara qué había pasado. No es la primera vez que me tengo que disculpar ante alguien y a la vez pedirle que me explique qué había pasado.
En fin, lo último de mi historia médica es que le pedí a la neuróloga que me cambiase la medicación de 4mg de orap forte por otra, ya que esta medicación (ademas de varios efectos secundarios a lo largo de los años...) me produce muchisimo sueño. (Dormía una media de 17 horas al día). El problema resulta que me cambio una medicación de unos 30 centimos al més a unos 75 euros al mes. Lo que yo y mi familia no nos podemos permitir. LLevo un mes lamandola por telefono para que me la cambie, ya que la siguiente cita es en unos meses. No me contesta ni me devuelve las llamadas.
Llevo un mes sin medicación y los tics son horribles, pero vivo feliz con ellos.
Ahora que os he contado mas o menos mi experiencia e médicos, os contaré lo que hace que sea feliz con esto.
Os he leido a varios de que socialmente no se acepta bien, que hay burlas y marginación. Que la familia no lo entiende.
Para empezar, mi madre es la primera que busca información y me evalua para saber qué tal estoy. Le quita importancia a muchisimos de mis sintomas, (también porque tengo mil y una alergias a casi todo y más enfermedades crónicas) y así hace que no me haga la vistima con ellas. Pero tambié es la primera que me dice si me comporto de una forma que no debería, tengo problemas para saber si algunos comportamientos son socialmente aceptados. Y si, yo soy muy rara con mis cosas y mis "manias" como se llaman en casa pero que son comportamientos obsesivos/compulsivos de toda la vida.
También ella, en vez de desentenderse, intenta siempre hacer memoria y decirme que, aunque a los 17/18 años empezamos a plantearnos que tenía algo, desde pequeña tengo sintomas. Los típicos faciales de parpadear y hacer muecas con la boca. Nada que preocupara, la verdad. Aun hoy me comentó que cuando estaba haciendo la ESO, cuando nos sentábamos en el sofá, le daba patadas y yo le contestaba que eran sin querer. Quizás primeros tics involuntarios que ni recuerdo haber tenido.
En definitiva, mi familia (padre y madre, que mi hermano y yo poco hablamos jaja) me ayuda y le quita importancia para que no me obsesione con ello. Ahora empiezan a venir conmigo a las consultas porque ellos son testigos de muchas cosas de las que no me doy cuenta.
Por parte de amistades. Una maravilla. ¡Tengo muchisimos amigos! ¡Todos me adoran y me quieren! Y tengo el ego muy alto y la modestia inexistente.
Mis amigos que viven en mi ciudad, con los que quedo cada semana saben lo que tengo, lo aceptan y hacen que me sienta bien y querida al tener ataques de tics en su presencia. No me rechazan ni me marginan. Tampoco se asusta cuando los ofendo sin querer, saben que es parte de mis sintomas y se rien conmigo. Obvio, también me tienen parado los pies cuando ya no es socialmente correcto cosas que hago o digo, pero me lo dicen con cariño y yo me disculpo. No sabrán mucho de qué va esto, pero comprenden que algo me pasa y si tienen dudas siempre son bienvenidos a preguntarme, no me avergüenzo ni escondo lo que tengo.
Pero tengo muchos mas amigos, por toda España desperdigados. Esto es porque además de todo estoy, soy muy friki de harry potter y cada año voy a un campamento temático de ello. Nos juntamos unas 100 personas a disfrutar del amor por estos libros. Lo que no se puede llegar a explicar de esta gente es que, aunque no te conozcan de nada, aunque no sepan qué problemas tienes, te aceptan sin mas a la primera y te quieren. Y yo les quiero a ellos. En ese campamento nos juntamos muchas personas con muchisimos problemas. Aunque la reina de los problemas y enfermedades soy yo. Y desde el 1º año me aceptaron tal como soy. He aprendido a relacionarme de una forma increible con gente que no conozco y gente que solo veo una vez o dos al año. Soy muy apreciada y una leyenda. La leyenda es porque para que los monitores sepan, tenemos que rellenar listas de enfermedades alergias y fobias. Mi lista es la mas grande en todos los campos y aun asi me aprecian, me cuidan y hacen que mis tics no sean problema.
Las reacciones son variopintas en ese campamento. Un amigo me dice siempre "Jesús" con mis tics, y nos reimos. Otros muchos se rien, pero me rio con ellos. Y varios me hacen la burla, repitiendo lo que hago. Algo que me hace muchisima gracia. Sobre todo porque a estas alturas de la vida, despues de años empeorando, una ya no se da cuenta de lo que hace, hasta que otro me copia y veo lo que me pasa.
Y para acabar, os contaré que, obviamente, llevo un mes sin medicación, miles de tics a todas horas, pero eso no me priva de viajar. Me he ido una semana a Barcelona a casa de unas amigas (de ese campamento) y han podido conocerme mejor con todos mis sintomas. Los aceptaron todos con mucho humor, y me he sentido muy querida, viendo que no es malo tener ST. Durante una noche de jugar a las cartas, estuve 3 horas con tics continuos. Y todos en coro los repetían. Me reí mucho de verles repetir lo que yo hacía. Es burla, pero con cariño. También aceptaron muy bien que cuando hablaba, soltaba verdades u ofensas. Y agradecieron mi TOC de fregar los platos y limpiar la cocina. Lo gracioso es que una de mis amigas, tb tenía TOCs y aprendí como se ven desde fuera. Tolerancia ante todo, y respeto.
Conclusión.
Despues de hablar todo esto y agradecer la paciencia de leerlo todo, sólo decir que no es malo tener ST. Si uno mismo lo toma con alegría, humor... los demás verán que no es algo tan malo, preguntarán, se sentirán cómodos porque yo estoy cómoda con ello. Y es cuestión de explicar las cosas de forma que te entiendan, comprendan y acepten cómo es una.
Os animo a no aislaros y a esconder lo que tenéis. Os sorprenderá cómo la gente llega a aceptar esto cuando te tomas un tiempo para explicarlo. Ayudarles a comprender y bueno, saber encontrar amigos que merecen la pena.
Me gustaría conocer mas historias de ST en adultos (tengo 30 jaja) y ver como lo llevais. Y bueno, ayudaros a verlo como yo lo veo y vivir con ello. Tengo muchos mas sintomas de los mencionados, y muchos mas de lo que yo creo que tengo. Simplemente vivo feliz con ellos.
Un saludo.